A Marcha Pelos Raros, que existe há seis anos, tem como objetivo alertar a população para os direitos das pessoas com doenças raras. Realizado na praça Batista Campos, em Belém, no último sábado (29), pelo Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) em parceria com a Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras, o evento contou com o apoio da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado Pará (Alepa), UNAMA - Universidade da Amazônia, entre outros.

Segundo Lígia Lopez, presidente da Associação e assistente social da Comissão de Saúde da Alepa, o objetivo da marcha é mostrar que os pacientes com doenças raras têm vozes. “Não adianta dizer que existe inclusão social, acessível e sem preconceito, se você não olha para seu próximo com carinho”, explicou Lígia. 

Para Simone dos Santos, que tem uma filha diagnosticada com síndrome rara, é um privilégio ter uma filha especial. “As alegrias que ela me dá são maiores que qualquer dificuldade que já passamos”, disse. Simone ressalta que o governo deve prestar mais cuidados às criança, não só as raras, mas todas. “Devido não ter recursos necessários na cidade em que moramos, temos que nos locomover”, explicou a mãe.

Segundo Raimundo Ferreira, que possui uma doença rara mas ainda não tem diagnóstico fechado, aos poucos estão sendo quebradas as barreiras do preconceito social. “Quero mais respeito pela parte da população e conquista de espaço, onde possamos ser acolhidos”, disse.

Jaques Neves, médico e presidente da Comissão de Saúde da Alepa, destaca que a maioria dos tratamentos para esses pacientes é de altíssima complexidade, e o Governo Federal dispõe desses tratamentos, mas o custo de um paciente pode chegar a mais de R$ 1 milhão por ano. “A maioria desses pacientes tem tratamentos caros, muitas medicações vêm de fora. E só com ordem judicial o Ministério da Saúde consegue liberar algumas medicações”, explicou. 

Lorena Falcão, professora de nutrição da UNAMA, recebeu o convite para apoiar o evento pelo primeiro ano. “Estou honrada em participar de um evento em que a proposta é sensibilizar e conscientizar sobre o público que possui doenças desconhecidas, e que deveriam ter um olhar mais atencioso da sociedade e do poder público”, disse a professora.

Segundo a presidente da Associação, a maioria dos tratamentos dessas doenças são feitas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas alguns exames realizados são de alto custo e muitas famílias não têm condições. “O Estado tem que ter a responsabilidade de arcar com o tratamento desses pacientes. Tendo em vista o fechamento do diagnóstico dessas doenças”, afirmou Lígia.

Por Quezia Dias.