Rafael Melo, 'Rafinha', tem AME e depende do zolgensma para sobreviver Reprodução/Instagram

 Em Caruaru, no Agreste de Pernambuco, a família de Rafael Melo, o “Rafinha”, de um ano e sete meses, corre contra o tempo para conseguir o tratamento da criança, que possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo um. Como completará dois anos em breve, o menino precisa iniciar o tratamento com o fármaco zolgensma imediatamente, para lhe garantir qualidade de vida e até mesmo a sobrevivência. No entanto, este medicamento é considerado o mais caro do mundo e custa R$ 9 milhões. O tipo um da doença é o mais agressivo, e é bastante raro que crianças que sofrem dele cheguem aos dois anos de idade.

No próximo dia 24, a família de Rafinha terá uma audiência que decidirá se a União vai ou não arcar com esse custo. A fim de reforçar o apelo, os pais da criança coletaram mais de 30 mil assinaturas em uma petição (http://www.change.org/salvem-rafinha-melo), que será anexada ao processo judicial. O abaixo-assinado está hospedado na plataforma Change.org.

Andreia dos Santos Melo, mãe de Rafinha, conta que a luta é pelo direito a uma vida com qualidade ao filho. “Nós fazemos um apelo ao TRF-5, Tribunal Regional Federal da 5ª Região, que aprecie com urgência esse pedido. O Rafinha precisa dessa medicação. Que entendam que para o Rafinha esse é o tratamento adequado. O único tratamento que lhe trará, de fato, conforto e vida”, explica Andreia. “Peço que todos assinem essa petição, que deem voz ao meu filho, que quer tanto viver”, completa sobre a importância do abaixo-assinado.

O pequeno está em busca do medicamento desde setembro do ano passado, quando seus pais entraram na Justiça. Foram abertos dois processos - um na justiça estadual, contra o plano de saúde e outro no Tribunal Regional Federal da 5ª Região, pedindo que a União arque com os custos do medicamento. Embora aprovado pela Anvisa, no ano passado, o Zolgensma não está disponível no hall de medicações oferecidas pelo SUS.

Atualmente, Rafinha faz tratamento com o remédio Spinraza, que é fornecido pelo Governo do Estado de Pernambuco, e também considerado de alto custo (cerca de R$ 145 mil a dose).

“O remédio Spinraza, outro tratamento para AME, foi incorporado no SUS em 2019, porém, é um tratamento invasivo e demanda muitas aplicações, feitas a cada quatro meses”, destaca trecho do abaixo-assinado criado pela campanha “Ame Rafinha Melo”. “As duas medicações estão entre as mais caras do mundo, mas o Zolgensma tende a ser mais econômico a longo prazo”, acrescenta a petição online.

Os pais de Rafinha acreditam que o “medicamento mais caro do mundo” será capaz de mudar a vida do filho. A petição online foi lançada por uma voluntária da campanha “Ame Rafinha Melo”, que além do abaixo-assinado também conta com uma página no Instagram, com mais de 11 mil seguidores, e uma vaquinha para ajudar na compra do remédio. O Zolgensma possibilita uma terapia gênica, tida como a melhor para pacientes com AME tipo um.