Ato marca o Dia de Conscientização das Doenças Raras

A atividade aconteceu na Orla de Boa Viagem, nas imediações do 2º Jardim, onde foram realizadas atividades com as Crianças Raras e suas famílias

seg, 28/02/2022 - 17:28

A UNINASSAU e a Amar (Aliança de Mães e Famílias Raras) promoveram, nesta segunda-feira (28), um ato simbólico em alusão ao Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras.

A atividade aconteceu na Orla de Boa Viagem, nas imediações do 2º Jardim, onde foram realizadas atividades com as Crianças Raras e suas famílias, soltura de balões e muita música.

“A UNINASSAU vem apoiando esse movimento todos os anos e lançou o programa Mãe Esperança, que oferece bolsas de graduação para mães de filhos com doenças raras. Hoje, através do ensino á distância, atendemos mais de 250 mulheres”, revela Sérgio Murilo, diretor do Grupo Ser Educacional e coordenador de Responsabilidade Social da UNINASSAU.

"Hoje é um dia mundial de mobilização. A ONG Amar tem o papel de reunir essas famílias e reivindicar os direitos das pessoas com doenças raras", reforça Polyana Dias, presidente da Amar.

No próximo dia 7 de março, ocorre o 5º Seminário de Doenças Raras, no auditório do Bloco B da UNINASSAU, no Recife. O encontro visa capacitar os profissionais de saúde, assistência social, educação e gestores locais no auxílio às pessoas com doenças raras.

“O Grupo Ser Educacional é a única instituição de ensino privada do Brasil a possuir uma cadeira cativa na Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que ocorre anualmente na sede da ONU, em Nova York”, ressalta Sérgio Murilo.

Doenças raras

Essas enfermidades são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Panorama:

– há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;

– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;

– para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;

– estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;

– para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;

– a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;

– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;

– 75% ocorrem em crianças e jovens;

– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

Saiba quais são algumas dessas doenças aqui.

Com informações do Ministério da Saúde

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