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O norte-americano Patrick Quinn, criador do viral desafio do balde de gelo, morreu neste domingo (22) aos 37 anos. Ele lutava há anos contra uma esclerose lateral amiotrófica (ELA).

A morte de Quinn foi informada pela ALS Association, parceira do desafio que motivou milhares de pessoas em 2014 a despejar baldes de água gelada sobre a cabeça para arrecadar fundos na luta contra a esclerose lateral amiotrófica.

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"É com grande tristeza que partilhamos a notícia da morte de Patrick. Ele foi uma bênção para todos nós em tantos aspectos. Será para sempre recordado pela sua inspiração e coragem na luta sem descanso contra a ELA", escreveu a associação em suas redes sociais.

Quinn, que é natural de Nova York, conseguiu arrecadar mais de US$ 220 milhões para pesquisas médicas sobre a ELA. O norte-americano foi diagnosticado com a doença em março de 2013.

O desafio começou após Quinn ter sido motivado pelo amigo Pete Frates. O movimento se tornou em um fenômeno, tanto que centenas de celebridades participaram do desafio, entre elas Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Bieber, Tom Cruise, e Cristiano Ronaldo.

"O desafio do 'Ice Bucket' acelerou a luta contra a ELA, levando a novas descobertas de investigação, à expansão dos cuidados para as pessoas com a doença e a um maior investimento do governo", revelou a associação. 

Foto: Reprodução

Da Ansa

José Afonso Braga, 47 anos, foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2013. A doença ataca o sistema nervoso central e provoca paralisia motora progressiva e irreversível. Já no primeiro ano após a confirmação do diagnóstico, Zé, como prefere ser chamado, perdeu todos os movimentos do corpo e também a voz.

Ele chegou a experimentar aplicativos voltados para pessoas com distúrbios na fala, mas a maioria das opções no mercado era limitada ao idioma inglês, possuía dicionários fixos e uma interface confusa. Com formação em tecnologia da informação, o mineiro, pai de três filhos, traçou uma espécie de luta contra o tempo para desenvolver uma forma alternativa de se comunicar. Foi quando surgiu o WeCanSpeak.

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A entrevista à Agência Brasil foi feita na sala de estar da casa de Zé, num condomínio no Lago Sul, sob o olhar atento da esposa, Valéria Braga. Poucos minutos antes da conversa começar, enquanto o repórter fotográfico se preparava, ele brincou: “Coloca um filtro tipo Tom Cruise (ator norte-americano) nessa câmera. Pra eu ficar bonitão”.

O bate-papo com a repórter ocorreu única e exclusivamente pelos movimentos dos olhos do entrevistado, que se fixam nas teclas da tela de um computador até formar palavras, posteriormente transformadas em áudio. Apesar de todas as limitações, ele conta que está bem, sobretudo em razão dos cuidados qualificados que recebe e de todo o apoio da família e de amigos.

O lançamento oficial do WeCanSpeak aconteceu no último dia 3. Em menos de dez dias, foram mais de 300 downloads. A ferramenta pode ser utilizada em computadores e tablets e é disponibilizada de forma gratuita. Uma versão paga é oferecida a “usuários mais exigentes”, como o próprio Zé classifica.

Entre as premissas básicas fixadas para o desenvolvimento do aplicativo estavam: ser universal; ser configurável (o usuário pode criar seu próprio dicionário com palavras e frases completas adequadas ao seu cotidiano); ser simples, prático e intuitivo (o usuário não precisa passar por vários comandos para falar uma simples frase); e ser acessível (pessoas com todo tipo de poder aquisitivo podem ter acesso à ferramenta).

O aplicativo permite até mesmo que ele receba os amigos em casa às quintas-feiras para uma partida de pôquer. A jogatina, segundo a esposa, segue madrugada adentro. “A comunicação é a base da socialização e perder essa capacidade de socializar é, talvez, a maior dor causada pela doença”, disse.

Perguntado sobre sua relação com a doença, ele diz que aceita os desafios impostos pela vida com naturalidade. Ao final de uma conversa tranquila, com o som dos equipamentos que garantem a respiração mecânica de Zé ao fundo, uma frase encerra a entrevista, quase que como uma lição de vida: “Desde o primeiro momento, tenho o compromisso de não deixar a doença me tirar a alegria de viver. E estamos conseguindo isso”.

O astrofísico britânico Stephen Hawking, que morreu nesta quarta-feira (14), aos 76 anos, depois de passar décadas em uma cadeira de rodas com o auxílio de um respirador artificial, sofria de esclerose lateral amiotrófica (ELA).

A ELA é uma enfermidade neurodegenerativa paralisante rara, com a média de dois novos casos a cada 100.000 pessoas por ano, mais frequentemente entre pessoas com idades de 55 a 65 anos. Hawking teve a doença diagnosticada aos 21 anos.

A doença integra um grupo de neuropatias motoras, que provocam uma degeneração física progressiva: as vítimas perdem o controle de seus músculos. No caso de Hawking, por exemplo, ele era capaz de controlar apenas um músculo do corpo, o da bochecha.

Começa com a perda da capacidade de movimentar os braços e as pernas. Quando a paralisia alcança os músculos do diafragma e a parede torácica, os pacientes perdem a capacidade respiratória e precisam de assistência artificial.

Apesar da doença, Hawking desafiou as previsões que, em meados dos anos 1960, davam mais dois anos de vida e continuou trabalhando por décadas, em sua cadeira de rodas e conectado a um respirador artificial.

O único músculo que ele conseguia movimentar servia para sua comunicação por meio de um computador que interpretava seus gestos faciais e os traduzia para uma voz eletrônica, que virou sua marca registrada.

Os médicos consideram sua longevidade um mistério porque a doença não tem cura. De acordo com as estatísticas, a morte acontece geralmente entre 24 e 36 meses depois do diagnóstico, provocada pela incapacidade de respirar.

A atriz Cláudia Alencar será a protagonista do filme “ELA”, dirigido por Flávio Guedes. No longa, Cláudia interpreta uma atriz experiente, chamada Madalena, que consegue o papel de protagonista de uma montagem de Nelson Rodrigues. Porém, Madalena é diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – doença neurodegenerativa que acomete, principalmente, a coordenação motora.

A personagem luta com todas as suas forças para vencer os sintomas da doença e assim conseguir salvar sua carreira.

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O filme ainda aborda como as redes sociais contribuem para o aumento de sentimentos de competitividade e inveja.

A banda pernambucana Kalouv está em campanha com financiamento coletivo para finalização do novo disco, intitulado 'Elã'. O terceiro álbum tem coprodução de Bruno Giorgi, que já trabalhou com artistas como Lenine, Vitor Araújo e Baleia. A campanha se encerra no dia 24 de agosto. 

"'Elã’ é um projeto que estamos trabalhando desde dezembro do ano passado, quando fizemos uma espécie de retiro para pensar as músicas e o que gostaríamos de passar com o novo álbum. Isso se estendeu até março. Foram quatro meses ininterruptos de pré-produção buscando referências e revisitando tudo que já tínhamos feito até então. E esse processo trouxe uma nova forma de compor e enxergar a Kalouv, mudou até a maneira como nos vemos individualmente", afirma Túlio Albuquerque, guitarrista da banda.

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A Kalouv foi fundada em 2010 e já conta com dois álbuns: Sky Swimmer (2011) e Pluvero (2014), além do compacto 'Planar Sobre Invisível', produzido durante o projeto Converse Rubber Tracks. 

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Com o Dia dos Namorados chegando, muitos procuram algo para fazer nessa data especial. Este ano, o dia 12 de junho cai em uma segunda-feira, o que pode impedir muitos casais de sair de casa para comemorar. Uma boa sugestão de programa caseiro é assistir filme ao lado da pessoa amada. Caso você tenha planos para o dia, um filme romântico pode até servir para ir entrando no clima antes da data oficial. Na lista a seguir, confira nossas sugestões de romances disponíveis na Netflix para ver a dois ou até mesmo sozinho:

Questão de tempo: Ao completar 21 anos, Tim Lake (Domhnall Gleeson) descobre que os homens da sua família têm capacidade de viajar no tempo. Ao saber disso, ele decide usar suas habilidades para conquistar a garota dos seus sonhos, interpretada por Rachel McAdams, ajudar sua irmã e tentar lidar com momentos difíceis. O filme, que é uma mistura de drama e comédia romântica, explora alguma das consequências de se mexer com os acontecimentos e dá belas lições sobre vida, amor e tempo.

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Amor a toda prova: O filme começa com Emily (Juliane Moore) confessando que traiu o marido e pedindo o divórcio de Cal Weaver (Steve Carell), após 25 anos de casados, alegando estar sufocada pelo casamento. Tendo sido ela sua primeira e única mulher ao longo da vida, Cal precisa redescobrir sua masculinidade e aprender a lidar com o sexo oposto. Nesse caminho, ele conhece Jacob (Ryan Gosling), um mulherengo que tenta ensiná-lo a se tornar um conquistador. Enquanto isso, Jacob tem sua própria trama ao se apaixonar por Hannah (Emma Stone). 

Como se fosse a primeira vez:  Henry Roth (Adam Sandler) é um veterinário que vive no Havaí e gosta de conquistar as turistas. Ao conhecer Lucy Whitmore (Drew Barrymore), ele se apaixona perdidamente pela garota. O problema? Lucy sofre de perda de memória recente, o que faz com que no dia seguinte se esqueça de fatos que acabaram de acontecer. Com isso, Henry é obrigado a conquistá-la diariamente.

Ela: Aqui, o romance foge do óbvio. O filme trata de uma paixão moderna nutrida pelo escritor melancólico e solitário Theodore (Joaquin Phoenix), que acaba desenvolvendo sentimentos por um sistema operacional super inteligente que funciona no seu computador e possui voz de mulher. Os dois terminam vivendo uma história de amor curiosa. O longa faz uma crítica a sociedade contemporânea e ao apego excessivo as novas tecnologias.

Um Porto Seguro: Nesta trama, a protagonista é Erin Tierney (Julianne Hough), que foge de casa, deixando seu marido alcóolatra e violento para trás. Ela se muda para a pequena cidade de Southport buscando uma nova vida e muda seu nome para Katie Feldman. Lá, ela conhece Alex Wheatleu (Josh Duhamel), um viúvo pai de dois filhos, que também está tentando reerguer sua vida após perder a esposa e ter que assumir a responsabilidade total sobre a casa e as crianças. Os dois se envolvem e nutrem um sentimento forte pelo outro, porém, problemas do passado voltam para assombrá-los. O filme é baseado numa obra de Nicholas Sparks.

500 Dias com ela: Logo de inicio o narrador afirma: Esta não é uma história de amor. O filme busca dar um choque de realidade ao narrar de maneira não linear o romance entre Summer (Zooey Deschanel) e Tom (Joseph Gordon-Levitt), sob ponto de vista dele. Após uma separação repentina decidida por Summer, Tom relembra os 500 dias que passaram juntos para tentar entender o que deu errado na relação. O filme oferece uma boa reflexão acerca da idealização do amor e dos relacionamentos e é um clássico que conquistou diversos públicos.

Harry e Sally: Feitos um para o outro: Apesar de antigo, o filme ainda tem uma pegada muito atual. Ele conta a história de uma amizade entre os personagens do título que nasce quando Harry (Billy Crystal) oferece uma carona a Sally (Meg Ryan) até Nova York, para onde ambos estão se mudando logo após o fim da faculdade. Ao longo dos anos, eles se encontram de vez em quando, e o afeto de amigos entre os dois vai dando lugar a um sentimento diferente, algo que começa a abalar a amizade.

A Intel passou a oferecer gratuitamente o software que facilita a comunicação do famoso cientista Stephen Hawking. O britânico contorna as limitações da esclerose lateral amiotrófica através do Assistive Context-Aware Translator (ACAT), que traduz o movimento facial em texto com a ajuda de uma série sensores infravermelhos. Disponível apenas para Windows, a ferramenta precisa de uma webcam para funcionar.

A plataforma agora possui código aberto, para que desenvolvedores de todo o mundo continuem a expandir os recursos do software. “Nossa esperança é que, ao abrir o código desta plataforma, os desenvolvedores continuem a expandir este sistema, adicionando novas interfaces de usuário, novas modalidades de detecção, previsão de palavras e muitas outras características”, explicou o responsável pelo projeto, Sai Prasad, no site da Intel. O software e o guia do usuário - que inclui técnicas avançadas de navegação - podem ser encontrados no Github.

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Uma equipe multidisciplinar de pesquisadores da Intel Labs tem trabalhado por três anos com Hawking para substituir seu atual sistema de comunicação por tecnologia moderna. “O desenvolvimento deste sistema tem o potencial de melhorar as vidas das pessoas deficientes de todo o mundo e está liderando o caminho em termos de interação humana e da habilidade de superar as barreiras que estiverem pelo caminho para a comunicação", disse o cientista britânico.

Alunos do oitavo período do curso de fisioterapia da UNINASSAU – Centro Universitário Maurício de Nassau promovem, nesta segunda-feira (8), às 18h, uma ação em prol de pessoas portadoras da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A doença atinge os neurônios responsáveis pelos comandos do músculo, podendo ocorrer atrofiamento e perda de controle. É por isso que muitas pessoas, inclusive famosos, estão fazendo o “Desafio do Balde de Gelo”.

Os estudantes realizarão uma palestra sobre a ELA, proporcionando ao público conhecimentos sobre os sintomas, diagnósticos e tratamento da doença. O encontro será conduzido pela fisioterapeuta Taís Arcanjo, na Clínica-Escola da instituição de ensino.

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Durante a apresentação, os alunos serão convidados a participar do Desafio, no estacionamento da Clínica-Escola, às 19h. Os interessados em participar da ação podem se inscrever no local, situado na Rua Jornalista Paulo Bittencourt, 168, no bairro do Derby, área central do Recife.  

 

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O desafio do balde de gelo (Ice Bucket Challenge, em inglês) é uma moda em todo o mundo. O objetivo é chamar a atenção e tentar arrecar fundos para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença degenerativa e que degradam células do sistema nervoso central. Desde o seu início, a campanha já conseguiu arrecadar, só nos Estados Unidos, maide 62 milhões de dólares. Embora outros artistas critiquem a iniciativa, a campanha conta com a adesão de um grande grupo de personalidades famosas, além de milhões de usuários no facebook e até de celulares - como o Samsung Galaxy S5

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Com a grande repercussão mundial da campanha, um jornalista que está trabalhando na Faixa de Gaza, região que vive intenso conflito entre palestinos e israelenses pelo seu território, resolveu inventar um novo desafio: o balde de entulho. A proposta e o objetivo é a mesma do desafio com gelo.

"Eu queria espalhar a ideia normalmente, incluindo uma versão palestina. Não temos água e é difícil fazermos gelo porque não temos eletricidade. Então, usamos entulho - o que há muito aqui", explica o jornalista Ayman Al-Alul. 

Confira todos os detalhes no vídeo acima.

 

Os filmes "Ela" e "Capitão Phillips" foram os grandes vencedores da premiação do Sindicato de Roteiristas dos Estados Unidos (WGA), realizada no sábado (1°).

"Ela", do diretor Spike Jonze, venceu na categoria roteiro original graças à história de um homem interpretado por Joaquin Phoenix que se apaixona por um sistema operacional que tem a voz de Scarlett Johansson. Na categoria também estavam indicados "Trapaça", "Blue Jasmine", "Dallas Buyers Club" e "Nebraska". "Este prêmio é uma grande honra vindo dos roteiristas", declarou Jonze.

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"Capitão Philips", escrito por Billy Ray e dirigido por Paul Greengrass, venceu na categoria roteiro adaptado. Os outros indicados eram "Álbum de Família", "Antes da Meia-Noite", "O Grande Herói" e "O Lobo de Wall Street".

A premiação da WGA é a última da temporada antes dos Spirit Awards - que premia o cinema independente - e do Oscar, programados para 1 e 2 de março respectivamente.

Nas categorias de TV, os vencedores foram "Breaking Bad" na categoria série dramática e "Veep" entre as comédias. O prêmio de melhor nova série ficou com "House of Cards".

O PGA (Producers Guild of America), sindicato que réune os produtores americanos, divulgou a lista dos indicados ao prêmio de 2014. Dez filmes foram indicados ao Darryl F. Zanuck, prêmio que consagra desde 1989 a melhor produção do ano. Os grandes favoritos - 12 Anos de Escravidão e Trapaça - concorrem com filmes como Capitão Phillips, Dallas Buyers Club e O Lobo de Wall Street, entre outros.

Os vencedores serão anunciados no próximo dia 19 de janeiro. Após 24 cerimônias, o vencedor do premio PGA de melhor filme foi o vencedor, em 71% dos casos, na mesma categoria no Oscar. A última vez em que houve uma dissonância entre o PGA e o Oscar foi em 2007, quando o filme Pequena Miss Sunshine levou o prêmio do sindicato dos produtores e Os Infiltrados foi o escolhido do Oscar.

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O PGA anunciará também os vencedores nas categorias melhor animação e melhor documentário. A televisão não será deixada de fora, com troféus reservados para os melhores produtores de séries, assim como os de talk shows e game shows.

Confira os filmes indicados ao PGA Awards 2014:

12 Anos de Escravidão

Trapaça

Blue Jasmine

Capitão Phillips

Dallas Buyers Club

Walt nos Bastidores de Mary Poppins

Gravidade

Ela

O Lobo de Wall Street

Nebraska

Com estreia no Brasil prevista para o dia 17 de janeiro de 2014, o filme Ela (Her), escrito e dirigido por Spike Jonze, promete levar uma reflexão aos expectadores sobre as relações entre pessoas e sistema operacionais presentes no mundo moderno.

Ela se passa em um futuro próximo na cidade de Los Angeles e acompanha o personagem Theodore Twombly, interpretado por Joaquin Phoenix, um homem complexo e emotivo intrigado com um avançado sistema. Ao iniciá-lo, ele tem o prazer de conhecer Samantha, uma voz feminina sensível e engraçada, e que logo se torna numa companheira diária. Com o tempo, a amizade dos dois se aprofunda em um eventual amor um pelo outro.

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As conquistas do agrônomo Henrique Dias, de 68 anos, podem servir de esperança para portadores da esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma rara doença neurodegenerativa que atinge um em cada cem mil habitantes. Dias é o primeiro brasileiro a passar por um bem-sucedido tratamento que regrediu a enfermidade, usando células-tronco. A boa notícia, no entanto, deve ser vista com cautela, advertem os especialistas, uma vez que o procedimento ainda é experimental e demanda mais um ou dois anos de pesquisas antes que se comprove a eficácia e sejam cumpridos todos os requisitos para que o método seja autorizado.

"A melhora é lenta, mas o tratamento deu certo. É um negócio muito novo, mas para mim foi ótimo", diz Dias, que em 2006 foi diagnosticado com a síndrome e antes do procedimento não conseguia falar nem se locomover. Os resultados do estudo inédito conduzido pelos hematologistas Adelson Alves e Elíseo Joji Sekiya foram apresentados nesta semana durante o Congresso Internacional de Terapia Celular, realizado na Nova Zelândia.

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Dois fatores principais contribuíram para o sucesso da nova técnica. O primeiro deles foi a escolha da matriz no organismo para a retirada celular. Ao invés de usar células hematopoéticas (extraídas da medula óssea), os pesquisadores escolheram as células mesenquimais (presentes no tecido adiposo e no cordão umbilical), que são a aposta para o tratamento de doenças autoimunes como diabetes, mal de Alzheimer e esclerose múltipla.

Assim, fizeram uma minilipoaspiração no abdome do paciente para coletar a gordura e cultivaram as células no laboratório da Cordcell, um centro de pesquisas de terapia celular que também possui banco de armazenamento de células do cordão umbilical. A segunda inovação foi o método de infusão das células-tronco no corpo do paciente. Em vez de injetá-las na veia, optaram pela via raquimedular, por meio do liquor (liquido do cérebro), diretamente no sistema nervoso. Os custos do estudo foram pagos pelo laboratório.

Para iniciar o tratamento, foram necessárias autorizações do Conselho Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) e da Justiça. A permissão ocorreu sob o argumento do "uso compassivo", quando não há tratamento convencional disponível para um paciente em estado terminal e se permite o acesso a remédio ou técnica que esteja em fase ainda experimental. A ELA é uma enfermidade progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, que são as células do sistema nervoso central controladoras dos movimentos voluntários dos músculos.

"Na época do diagnóstico foi um choque porque disseram que ele teria um ano de vida. Quando surgiu a chance de fazer o tratamento, ninguém teve dúvidas", disse um dos três filhos do agrônomo, o administrador Renato de Souza Dias. "Meu pai sempre se colocou à disposição, mesmo sabendo que era experimental e sem garantia de resultados."

A primeira infusão foi feita em janeirode 2012. Nos seis meses seguintes, a equipe avaliou a segurança do procedimento, monitorando se o paciente apresentava alguma reação ou efeito colateral indesejado. Passado esse período, foram realizadas outras duas infusões, num intervalo de 30 dias.

Pouco tempo depois do início do procedimento brasileiro, pesquisadores norte-americanos conseguiram aprovação da Food and Drug Administration (FDA, a agência reguladora de fármacos nos Estados Unidos), para selecionar 25 pacientes para iniciar os estudos da técnica na Clínica Mayo, em Rochester, Minnesota. Agora, os cientistas do Brasil e dos EUA estão em contato para compartilhar as experiências adquiridas.

Atualmente, Dias conversa, caminha com ajuda, atende o celular e consegue segurar pequenos objetos. "O principal resultado é que ele parou de piorar", diz o filho. Os resultados foram tão animadores que o hematologista deve pedir nova autorização ao Conep para realizar o procedimento em outros dez pacientes. "Houve melhoria significativa em relação ao quadro que ele estava, e isso foi muito animador para nós pesquisadores", disse Alves. "Esse foi um caso excepcional, mas existe essa luz no fim do túnel. É um indício de que estamos no caminho certo."

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