Tópicos | Esclerose Lateral Amiotrófica

O norte-americano Patrick Quinn, criador do viral desafio do balde de gelo, morreu neste domingo (22) aos 37 anos. Ele lutava há anos contra uma esclerose lateral amiotrófica (ELA).

A morte de Quinn foi informada pela ALS Association, parceira do desafio que motivou milhares de pessoas em 2014 a despejar baldes de água gelada sobre a cabeça para arrecadar fundos na luta contra a esclerose lateral amiotrófica.

##RECOMENDA##

"É com grande tristeza que partilhamos a notícia da morte de Patrick. Ele foi uma bênção para todos nós em tantos aspectos. Será para sempre recordado pela sua inspiração e coragem na luta sem descanso contra a ELA", escreveu a associação em suas redes sociais.

Quinn, que é natural de Nova York, conseguiu arrecadar mais de US$ 220 milhões para pesquisas médicas sobre a ELA. O norte-americano foi diagnosticado com a doença em março de 2013.

O desafio começou após Quinn ter sido motivado pelo amigo Pete Frates. O movimento se tornou em um fenômeno, tanto que centenas de celebridades participaram do desafio, entre elas Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Bieber, Tom Cruise, e Cristiano Ronaldo.

"O desafio do 'Ice Bucket' acelerou a luta contra a ELA, levando a novas descobertas de investigação, à expansão dos cuidados para as pessoas com a doença e a um maior investimento do governo", revelou a associação. 

Foto: Reprodução

Da Ansa

O astrofísico britânico Stephen Hawking, que morreu nesta quarta-feira (14), aos 76 anos, depois de passar décadas em uma cadeira de rodas com o auxílio de um respirador artificial, sofria de esclerose lateral amiotrófica (ELA).

A ELA é uma enfermidade neurodegenerativa paralisante rara, com a média de dois novos casos a cada 100.000 pessoas por ano, mais frequentemente entre pessoas com idades de 55 a 65 anos. Hawking teve a doença diagnosticada aos 21 anos.

A doença integra um grupo de neuropatias motoras, que provocam uma degeneração física progressiva: as vítimas perdem o controle de seus músculos. No caso de Hawking, por exemplo, ele era capaz de controlar apenas um músculo do corpo, o da bochecha.

Começa com a perda da capacidade de movimentar os braços e as pernas. Quando a paralisia alcança os músculos do diafragma e a parede torácica, os pacientes perdem a capacidade respiratória e precisam de assistência artificial.

Apesar da doença, Hawking desafiou as previsões que, em meados dos anos 1960, davam mais dois anos de vida e continuou trabalhando por décadas, em sua cadeira de rodas e conectado a um respirador artificial.

O único músculo que ele conseguia movimentar servia para sua comunicação por meio de um computador que interpretava seus gestos faciais e os traduzia para uma voz eletrônica, que virou sua marca registrada.

Os médicos consideram sua longevidade um mistério porque a doença não tem cura. De acordo com as estatísticas, a morte acontece geralmente entre 24 e 36 meses depois do diagnóstico, provocada pela incapacidade de respirar.

A atriz Cláudia Alencar será a protagonista do filme “ELA”, dirigido por Flávio Guedes. No longa, Cláudia interpreta uma atriz experiente, chamada Madalena, que consegue o papel de protagonista de uma montagem de Nelson Rodrigues. Porém, Madalena é diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – doença neurodegenerativa que acomete, principalmente, a coordenação motora.

A personagem luta com todas as suas forças para vencer os sintomas da doença e assim conseguir salvar sua carreira.

##RECOMENDA##

O filme ainda aborda como as redes sociais contribuem para o aumento de sentimentos de competitividade e inveja.

[@#video#@]

O desafio do balde de gelo (Ice Bucket Challenge, em inglês) é uma moda em todo o mundo. O objetivo é chamar a atenção e tentar arrecar fundos para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença degenerativa e que degradam células do sistema nervoso central. Desde o seu início, a campanha já conseguiu arrecadar, só nos Estados Unidos, maide 62 milhões de dólares. Embora outros artistas critiquem a iniciativa, a campanha conta com a adesão de um grande grupo de personalidades famosas, além de milhões de usuários no facebook e até de celulares - como o Samsung Galaxy S5

##RECOMENDA##

Com a grande repercussão mundial da campanha, um jornalista que está trabalhando na Faixa de Gaza, região que vive intenso conflito entre palestinos e israelenses pelo seu território, resolveu inventar um novo desafio: o balde de entulho. A proposta e o objetivo é a mesma do desafio com gelo.

"Eu queria espalhar a ideia normalmente, incluindo uma versão palestina. Não temos água e é difícil fazermos gelo porque não temos eletricidade. Então, usamos entulho - o que há muito aqui", explica o jornalista Ayman Al-Alul. 

Confira todos os detalhes no vídeo acima.

 

Você sabe o que é esclerose lateral amiotrófica? Esta doença vem sendo bastante repercutida nas redes sociais nos últimos dias, através do “Desafio do Gelo”, feito por alguns famosos. Mas, finalmente, o que ela faz? Quais os sintomas? O neurologista do Real Hospital Português Ricardo Amorim explicou o que é, de fato, a enfermidade que tem levado muita gente a aderir o desafio e tomar um verdadeiro banho de água gelada. 

Portal LeiaJá – O que é a esclerose lateral amiotrófica?

##RECOMENDA##

Ricardo Amorim – Também conhecida por doença de Lou Gehrig, a esclerose lateral amiotrófica é algo neurodegenerativo proressivo e fatal, ou seja, a pessoa perde a conexão com o neurônio motor. 

LeiaJá – Quais os sintomas da doença?

R.A – Perda de força progressiva, dificuldade de engolir e falar, além de contrações espontâneas dos músculos.

LeiaJá – Existe cura?

R.A - Não. Um medicamento, chamado Riluzol, retarda o aparecimento dos sintomas (citados à cima), mas não tem poder de cura. Infelizmente, a doença pode levar a morte. 

LeiaJá – A esclerose lateral amiotrófica é uma doença genética?

R.A - Não, mas também não é uma doença contagiosa. Muitos estudos ainda precisam ser realizados para nos mostrar como é possível ter a enfermidade. 

LeiaJá – Por que esta doença só veio à tona agora?

R.A – Ela sempre existiu, mas só passou a ficar mais conhecida depois que um tenista de 45 anos descobriu que estava com a doença e resolveu divulgá-la.

 

Desafio do Gelo -  É uma brincadeira que incentiva a doação de US$ 100 à ALS Foundation, instituição que combate a doença. Para participar, é preciso tomar um banho de água fria em até 24 horas. Quem não quiser tomar o banho gelado, pode optar por doar US$ 100 para a causa ou fazer as duas coisas.

A brincadeira do 'desafio do gelo' teve início quando a ONG  ALS Association, que luta contra a doença esclerose lateral amiotrófica (ELA), iniciou uma campanha viral que foi aderida pelo fundador do facebook Mark Zuckerberg. O desafio propõe que os desafiados devem fazer uma doação para a ONG e derramar um balde de água com gelo sobre a cabeça. Assim, os participantes têm de indicar mais três pessoas para cumprir a tarefa. 

Personalidades de todo o mundo já aderiram a brincadeira. Bill Gates (fundador da Microsoft), Tim Cook (CEO da Apple), os cantores Justin Bieber, Justin Timberlake, Jennifer Lopez, também participaram da campanha solidária. Os jogadores da seleção brasileira Neymar Junior e Marcelo, também derramaram sobre si um balde de água com gelo. 

##RECOMENDA##

Entre o final do mês de julho e o mês de agosto do ano passado, a associação arrecadou 1,2 milhões de dólares em doações, com a campanha do desafio do gelo já foram arrecadados 4 milhões de dólares em doações. Inicialmente, a ideia da campanha era convencer a celebridade a doar ou tomar um banho frio ou ambos. A maioria tem optado por fazer as duas coisas.

Elenco de Grey's Anatomy também aderiu a campanha

Leianas redes sociaisAcompanhe-nos!

Facebook

Carregando