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A Marcha Pelos Raros, que existe há seis anos, tem como objetivo alertar a população para os direitos das pessoas com doenças raras. Realizado na praça Batista Campos, em Belém, no último sábado (29), pelo Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) em parceria com a Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras, o evento contou com o apoio da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado Pará (Alepa), UNAMA - Universidade da Amazônia, entre outros.

Segundo Lígia Lopez, presidente da Associação e assistente social da Comissão de Saúde da Alepa, o objetivo da marcha é mostrar que os pacientes com doenças raras têm vozes. “Não adianta dizer que existe inclusão social, acessível e sem preconceito, se você não olha para seu próximo com carinho”, explicou Lígia. 

Para Simone dos Santos, que tem uma filha diagnosticada com síndrome rara, é um privilégio ter uma filha especial. “As alegrias que ela me dá são maiores que qualquer dificuldade que já passamos”, disse. Simone ressalta que o governo deve prestar mais cuidados às criança, não só as raras, mas todas. “Devido não ter recursos necessários na cidade em que moramos, temos que nos locomover”, explicou a mãe.

Segundo Raimundo Ferreira, que possui uma doença rara mas ainda não tem diagnóstico fechado, aos poucos estão sendo quebradas as barreiras do preconceito social. “Quero mais respeito pela parte da população e conquista de espaço, onde possamos ser acolhidos”, disse.

Jaques Neves, médico e presidente da Comissão de Saúde da Alepa, destaca que a maioria dos tratamentos para esses pacientes é de altíssima complexidade, e o Governo Federal dispõe desses tratamentos, mas o custo de um paciente pode chegar a mais de R$ 1 milhão por ano. “A maioria desses pacientes tem tratamentos caros, muitas medicações vêm de fora. E só com ordem judicial o Ministério da Saúde consegue liberar algumas medicações”, explicou. 

Lorena Falcão, professora de nutrição da UNAMA, recebeu o convite para apoiar o evento pelo primeiro ano. “Estou honrada em participar de um evento em que a proposta é sensibilizar e conscientizar sobre o público que possui doenças desconhecidas, e que deveriam ter um olhar mais atencioso da sociedade e do poder público”, disse a professora.

Segundo a presidente da Associação, a maioria dos tratamentos dessas doenças são feitas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas alguns exames realizados são de alto custo e muitas famílias não têm condições. “O Estado tem que ter a responsabilidade de arcar com o tratamento desses pacientes. Tendo em vista o fechamento do diagnóstico dessas doenças”, afirmou Lígia.

Por Quezia Dias.

A Universidade Federal do ABC, em São Paulo, divulgou em seu edital de adesão ao Sistema de Seleção Unificada (Sisu), que no semestre 2020.1 irá reservar vagas para pessoas transgêneras. A instituição, que já tinha instituído a reserva de vagas para a população transgênero em 2019, ofertará 1988 vagas no Sisu 2020.1. 

Ao todo, serão 20 vagas reservadas para transgêneros e outras 20 para pessoas trans em situação de vulnerabilidade social. A reserva, no entanto, não interfere nas ações afirmativas da instituição, que já reserva vagas para pessoas com deficiência e refugiados. 

Além disso, há ainda o sistema de cotas determinado pela Lei nº 12.711, de 29 de agosto de 2012, determinando que metade das vagas sejam para estudantes egressos de escolas públicas, com um percentual reservado também por renda, etnia e para pessoas com deficiência. 

Para obter a classificação na universidade, em qualquer modalidade de concorrência, os estudantes precisam obter no mínimo 450 pontos em cada um dos quatro eixos do conhecimento avaliados no Enem, além de pelo menos 500 pontos na redação. 

Vale ressaltar que, no ato de matrícula, candidatos e candidatas transgênero precisam de atenção extra no que diz respeito à documentação. Para mais detalhes, acesse o edital completo. 

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O ensino de Libras (Língua Brasileira de Sinais) é o tema do podcast Na Pauta. A professora, tradutora e intéprete Natália Barbosa conversa com Brenna Pardal sobre a comunicação em Libras e a importância de iniciativas inclusivas. A produção é de Jesiel Farias.

Segundo dados de 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil tem quase 10 milhões de pessoas surdas. Isso equivale a 5% da população. A Libras foi oficialmente reconhecida como uma língua brasileira em 2002, na Lei nº 10.436, de 24 de abril. Clique no ícone abaixo e ouça o podcast.

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Antônia de Albuquerque Vidal, de 5 anos, está encantada com suas novas bonecas. Diagnosticada com atrofia muscular espinhal, doença rara e degenerativa que afeta os neurônios e interfere na parte motora, ela ganhou da tia uma boneca Barbie cadeirante no final de setembro. No começo do mês, foi presenteada pela enfermeira que a acompanha com uma versão da boneca que usa uma prótese.

Os modelos da Barbie estão entre os brinquedos inclusivos que chegaram ao mercado neste ano. Os gibis também se atualizaram, com lançamento de revistas da Turma da Mônica com personagem autista e outro diagnosticado com epilepsia. A distrofia muscular de Duchenne também foi abordada pelos quadrinhos.

A Lego desenvolveu peças em braille e lançou para ser utilizado em escolas por crianças cegas ou com baixa visão. "As Barbies são o xodó. Quando brinca com as amigas, ela fala: 'Não deixa cair, cuidado para empurrar'. A cadeira tem freio, trava e cinto", diz a mãe de Antônia, a engenheira de produção Bruna Vidal, de 30 anos.

Bruna conta que a filha só tinha visto personagens cadeirantes em desenhos e livros, mas nunca em brinquedos. "Quando ela viu, foi o máximo. Também foi para a gente, porque eu tive a boneca Barbie, minha irmã teve, ela representa a infância das meninas. É importante ter essa opção, porque a criança precisa se enxergar na sociedade e no mundo como uma pessoa comum, para que ela não se sinta diferente."

As bonecas foram lançadas em março e a marca recebeu elogios de crianças e adultos, diz Marcela Morales, gerente sênior de marketing da Barbie da América Latina. "A variedade da linha é criada para inspirar as garotas a contar mais histórias e encontrar uma boneca com quem elas possam se identificar. Nós, como marca, podemos promover diversos tipos de discussão, como falar sobre deficiências físicas ao incluí-las em nossa linha de bonecas fashion, trazendo uma visão ainda maior e multidimensional de beleza e de moda."

Raphael Martins Amaral, de 7 anos, ganhou uma cadeira de rodas da Hot Wheels de uma amiga de sua mãe, a auxiliar administrativo Natália Cristina Martins dos Reis, de 35 anos. "Ela falou: 'Agora, meus amigos da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente) podem ser radicais." O brinquedo é inspirado no atleta norte-americano Aaron Fotheringham, conhecido como Wheelz, que faz acrobacias usando cadeira de rodas.

O menino tem distrofia e faz exames genéticos para determinar qual é o tipo. Neste ano, participou de eventos com Edu, personagem da Turma da Mônica que tem distrofia muscular de Duchenne e já apareceu em duas edições do gibi neste ano.

"Participamos da exposição do personagem na Paulista. O gibi trata da distrofia e ele passa a entender melhor. Algumas horas, ele fica triste, mas, com os brinquedos, todo mundo acaba brincando junto", conta a mãe.

Bullying

Coordenadora de Terapia Ocupacional Infantil e Adulto da AACD, Lina Borges diz que as crianças "nascem programadas para brincar" e destaca que esses brinquedos não são voltados só para quem algum tipo de deficiência. "Vai ter empatia, autoestima e identificação, mas o objetivo é atingir pais, padrinhos e tios que dar esse brinquedo de presente para criança que não tem deficiência, para que faça parte da vida. Quando for fazer a representação e o jogo simbólico para colocar na sua realidade, isso estará melhor elaborado e não terá bullying."

Mãe de Iker Gomes de Oliveira, de 9 anos, a professora de espanhol Cecília Barrau Valda, de 38 anos, soltou a criatividade e confeccionou brinquedos para o filho, com encurtamento de membros. "Fiz um boneco de crochê do jeitinho dele, há três ou quatro meses, para ele sentir que é bonito do jeito que é." As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

O Google anunciou nesta quinta-feira (10), um novo recurso para ajudar deficientes visuais a usar o aplicativo Maps. O novo recurso permite que receber uma orientação por voz mais detalhada, além de diferentes tipos de anúncios verbais para passeios a pé. Com a melhoria no app a empresa espera poder auxiliar algumas das mais de 217 milhões de pessoas que têm problemas de visão no mundo.

De acordo com a própria companhia esse recurso é o primeiro feito, desde o início, por pessoas com deficiência visual - para o Google Maps.  A orientação por voz é detalhada para facilitar a navegação a pé. Ela começa a ser lançada hoje no Android e iOS, porém, no momento, está disponível apenas nos Estados Unidos e no Japão, com suporte para idiomas e países adicionais em breve.

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O segundo disco da carreira do cantor e compositor Leo Fressato chega com uma novidade. O álbum foi pensado e produzido de modo que chegue até a quem não consegue ouvir. Louco e Divertido foi lançado junto com ‘lyrics videos’ que trazem legenda e interpretação em libras especialmente para pessoas com dificuldades ou ausência auditiva.

Louco e Divertido mistura rock, bossa nova e carimbó para falar de temáticas como amor e desamor. O álbum está disponível em todas as plataformas digitais de música e, no YouTube, as músicas trazem ferramentas de acessibilidade para o público não ouvinte.

A ideia surgiu após Fressato conhecer mais de perto as filhas de uma amiga, que nasceram surdas. Após essa convivência e até a realização de um show para uma plateia só de surdos, o cantor decidiu realizar esse projeto. As responsáveis pela tradução das músicas para libras foram a professora e tradutora Talita Sharon e Lais Guebur. As intérpretes foram Geovana Hinteregger e a poeta Negabi.  

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A Caixa Cultural Recife vai ser o palco da próxima temporada do espetáculo “Abrazo”, do grupo de teatro Clowns de Shakespeare, de Natal-RN. O grupo realiza oito apresentações, de 7 a 15 de setembro, sempre aos sábados, às 15h e 18h, e aos domingos, às 11h e 15h. Os ingressos custam a partir de R$ 8, disponíveis na bilheteria do centro cultural.

Além do espetáculo, o grupo realiza também uma oficina gratuita ministrada pelo ator Dudu Galvão, destinada a atores, performers e interessados em geral. A oficina “O Ator em Composição” acontece no dia 14 de setembro e tem foco na pesquisa em preparação corporal para o processo de construção deste espetáculo. As inscrições para a oficina podem ser realizadas neste link.

A produção destinada ao público infantil, tem uma narrativa sem fala escrita que traz para o universo da criança temas como guerras e proibições. Livremente inspirada em "O Livro dos Abraços", de Eduardo Galeano. O espetáculo que tem direção de Marco França, convida os espectadores a uma jornada através do olhar de um menino que vive em um país onde não é permitido que as pessoas se abraçarem ou demonstrarem qualquer afeto uns com os outros.

O espetáculo

No minúsculo Estado em que o protagonista vive, um General determina que "não pode atender o celular, não pode ingerir bebidas e alimentos, não pode levantar...". Esta lista de exceções se estende até os dois itens finais e mais importantes: "Não pode falar! Não pode abraçar!!" Com o espaço e suas regras bem delineados a "brincadeira" tem o seu início. Nela, os personagens ganham a cena e deflagram as suas histórias: um rapaz, uma florista, um soldado, um índio, uma avó, um general e um menino, que por ter o olhar ainda virgem no entendimento da realidade consegue mudar o fluxo da história aos caprichos da sua imaginação.

Os atores Camille Carvalho, Dudu Galvão e Paula Queiroz, se revezam entre os vários personagens da fábula. A fim de ampliar a acessibilidade, as apresentações de “Abrazo” contarão com serviço de audiodescrição e visita tátil aos elementos de cenário e figurino utilizados na obra (a visita será realizada apenas nas primeiras sessões de cada dia). Mais informações no telefone (81) 3425 1915.

Serviço

Espetáculo “Abrazo”

7, 8 e 14 e 15 de setembro

Caixa Cultural Recife (Av. Alfredo Lisboa, 505)

R$ 16 (inteira) e R$ 8 (meia)

Oficina “O Ator em Composição”

14 de setembro | 08h30

Caixa Cultural Recife (Av. Alfredo Lisboa, 505)

Gratuita

*Com informações da assessoria

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A 20ª edição da Feira Nacional de Negócios do Artesanato (Fenearte) conta com a presença de reeducandos do regime aberto nos preparativos do espaço que vai abrigar os quase 600 estandes. Eles dão suporte aos serviços de hidráulica, elétrica e pintura no pavilhão com aproximadamente 20.000 metros quadrados. Enquanto isso, outro grupo do regime semiaberto e fechado prepara as peças de sua autoria para expor no evento.

A participação dos apenados se dá graças aos convênios entre o Patronato Penitenciário, órgão da Secretaria de Justiça e Direitos Humanos (SJDH), com a Empetur, e da Secretaria Executiva de Ressocialização (Seres) com a AD Diper. “Os números mostram que estamos avançando no setor de empregabilidade. As empresas estão se sensibilizando e percebendo que, além dos benefícios financeiros que recebem, a prática social que exercem é fundamental para a redução da criminalidade no estado” explica o secretário Pedro Eurico.

As peças que serão expostas na maior feira de artesanato da América Latina vêm de unidades da Região Metropolitana do Recife (RMR) e do interior do estado, como: a Penitenciária Agro Industrial São João (PAISJ), em Itamaracá; Presídio de Igarassu (PIG); Penitenciária Dr. Ênio Pessoa Guerra (PDEPG), em Limoeiro;  Centro de Ressocialização do Agreste (CRA), em Canhotinho;  e Penitenciária Juiz Plácido de Souza (PJPS), em Caruaru. 

São esculturas, peças de xadrez, brinquedos educativos, quadros, entre outros artesanatos em madeira, produzidos pelos reeducandos do regime semiaberto e fechado. O estande da Seres na Fenearte é o 414.

Da assessoria

Uma ONG de São Paulo desenvolveu um aplicativo que realiza tradução simultânea da Língua Brasileira de Sinais (Libras) para o português, com o objetivo de aumentar a inclusão de surdos e facilitar seu atendimento por empresas e serviços públicos.

O "ICOM", disponível para sistemas iOS e Android, foi criado pela Associação dos Amigos Metroviários dos Excepcionais (AME) e será apresentado na feira de acessibilidade Reatech, que acontece de 13 a 16 de junho, em São Paulo.

O aplicativo fornece uma central de atendimento 24 horas por dia e funciona por meio de chamadas de vídeo: ao receber um surdo, o atendente do SAC de uma empresa, de um consultório ou de um serviço público, por exemplo, aciona o call center da AME, que faz a tradução simultânea do português para Libras - e vice-versa - e a intermediação do diálogo.

"O aplicativo foi desenhado para atender a uma demanda das empresas. A legislação garante o atendimento de surdos em sua língua, mas não tínhamos um mecanismo eficaz para prover essa comunicação", disse, em entrevista à ANSA, o presidente da AME, José de Araújo Neto.

Atualmente, o app conta com cerca de 30 empresas em sua base de clientes, incluindo a linha aérea Gol, que já utiliza o recurso em suas lojas nos aeroportos de Guarulhos e Congonhas, em São Paulo. Outra possibilidade é empregar o aplicativo na comunicação de profissionais surdos com colegas de trabalho.

Para garantir o serviço, que é gratuito para pessoas com deficiência auditiva, o ICOM conta com 45 intérpretes, sendo que apenas uma pequena parte trabalha remotamente. Segundo Neto, no entanto, ainda existe uma "barreira cultural muito forte" nas empresas.

"As pessoas gostam, se encantam, porque o aplicativo tem um impacto muito forte, mas a decisão de compra ainda é uma dificuldade. Não porque seja caro, mas ainda lidamos com uma resistência cultural", declarou o presidente da AME.

Apesar disso, ele afirmou ter percebido uma diferença "acentuada" em 2019. "Atribuímos muito disso ao fato de o governo federal ter demonstrado preocupação com a inclusão de surdos", ressaltou. O próximo passo, de acordo com Neto, é oferecer um programa de "internet patrocinada".

Ele contou que, especialmente nas empresas públicas, existem carências de infraestrutura digital para rodar o aplicativo e realizar as videochamadas. "A solução está no surdo, por meio de seu smartphone", explicou. A contrapartida é que a utilização do ICOM não consuma o pacote de dados do usuário.

O projeto está em fase de conclusão e deve ser ofertado dentro de 30 dias. A AME terá um estande na Reatech e levará terminais para que o visitante possa experimentar o app. Organizada pela Cipa Fiera Milano, a feira promove novas tecnologias para a inclusão, acessibilidade e reabilitação de pessoas com deficiência e mobilidade reduzida.

Da Ansa