Tópicos | Teste do Pezinho

A deputada federal Maria Arraes (SD-PE) protocolou nesta terça-feira (28/2), Dia Mundial das Doenças Raras, uma indicação ao governo federal para acelerar a implantação da versão ampliada do teste do pezinho.

Esse direito já está garantido pela Lei 14.154, de 2021, uma conquista importantíssima que aumentou de seis para 53 o número de doenças a serem detectadas no teste realizado pelo SUS. O avanço legal, no entanto, foi regulamentado de maneira escalonada, como previsto na legislação, mas a longo prazo, estabelecendo o período de quatro anos para a total incorporação de todas as enfermidades previstas.

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"Na prática, o baixo orçamento, as disparidades regionais e a falta de informação fazem regiões como a Norte e a Nordeste terem taxa de realização do teste abaixo de 30%", pontua Maria Arraes.   O teste do pezinho ajuda a diagnosticar condições de saúde genéticas, infecciosas e metabólicas em recém-nascidos, mesmo que ainda não apresentem sintomas. O diagnóstico precoce é essencial para o início do tratamento o mais rápido possível. Isso contribui para aumentar a qualidade de vida e as chances de cura, a depender da condição detectada.

"Para garantir que mais crianças tenham acesso ao teste, estou sugerindo também a criação de um grupo de trabalho com entidades dedicadas à pesquisa e melhoria das condições de pessoas com doenças raras, com o objetivo de mapear os problemas e encontrar soluções", ressalta a parlamentar.

Em todo o mundo, especialistas apontam que existem entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras, a maioria crônica e incapacitante, sobretudo quando o tratamento não é iniciado precocemente. No Brasil, a estimativa é de 13 milhões de pessoas com alguma dessas enfermidades, 75% delas crianças. "A primeira infância é prioridade do nosso mandato. Vamos empenhar todos os esforços para ampliar o debate e o acesso ao diagnóstico e a terapias, para que as nossas pequenas e pequenos possam ter um futuro melhor", afirma a deputada.

LAUDO PERMANENTE

No início do mês, Maria Arraes já havia protocolado o Projeto de Lei 442/2023, que torna permanente em todo o Brasil o laudo médico para deficiências ou transtornos físicos, mentais ou intelectuais de caráter irreversível, como é o caso do transtorno do espectro autista (TEA). 

Caso o PL seja aprovado, essa população não precisará mais se submeter a longos processos burocráticos para renovar o laudo, no sentido de comprovar a condição aos órgãos públicos e privados. O compromisso da parlamentar com as pessoas com deficiências, síndromes, transtornos e doenças raras é contínuo.  

*Da assessoria 

A 6ª edição da campanha Junho Lilás, iniciada no último dia 1º, chama a atenção para a realização do teste do pezinho e, especialmente, do teste do pezinho ampliado. A campanha é encabeçada pelo Instituto Jô Clemente (IJC), antiga Apae de São Paulo, com o apoio da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert). 

“Nosso intuito é orientar a sociedade sobre a necessidade de se fazer o teste do pezinho e de expandir a todos os bebês brasileiros o acesso ao teste do pezinho ampliado para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras, que demandam intervenções clínicas, emergenciais e tratamentos específicos”, destaca a superintendente Geral do IJC e presidente da Unisert, Daniela Mendes.

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Na maior parte do país, o teste do pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de seis doenças - fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência biotinidase. Já o teste ampliado pode detectar 50 doenças. Na capital paulista, os bebês nascidos na rede pública já têm acesso ao teste do pezinho ampliado.

“O diagnóstico precoce é capaz de descobrir doenças genéticas, congênitas, infecciosas, erros inatos do metabolismo e da imunidade e, assim, realizar a intervenção precoce e oportuna, evitar danos relacionados ao desenvolvimento neuropsicomotor, sequelas, internações e mortes, proporcionando qualidade de vida à criança e à sua família”, ressalta a diretora da Saúde da Criança e do Adolescente da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, a médica Athenê Maria de Marco França Mauro.

O teste do pezinho, obrigatoriamente, deve ser oferecido a todas as crianças nascidas no Brasil pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A Lei 14.154 de 2021, sancionada em 26 de maio de 2021 pelo presidente Jair Bolsonaro, ampliou para 53 a lista de doenças a serem investigadas no teste do pezinho feito pela rede pública em todo o país.

“O grande número de erros no metabolismo existentes pode resultar em quadros clínicos diversos, variando desde pacientes assintomáticos até casos mais graves, incluindo situações em que o bebê vai a óbito.

O foco da Triagem Neonatal Ampliada é evitar sequelas como a deficiência intelectual, além de melhorar a qualidade de vida do paciente tratado precocemente”, afirma médica Fernanda Monti, consultora em Erros Inatos do Metabolismo, no laboratório do Instituto Jô Clemente.

A União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (UNISERT) e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de São Paulo realizam neste mês a campanha Junho Lilás, que destaca a importância do teste do pezinho, um exame rápido, gratuito e obrigatório por lei. O exame avaliará doenças em recém-nascidos antes de os sintomas aparecerem.

Atualmente a APAE é responsável pela realização do teste de 77% dos bebês nascidos na capital paulista, 64% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo e 16%do total de crianças triadas no Brasil, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) e de maternidade de hospitais privados. Em 2016, cerca de 2,5 milhões de testes foram realizados.

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O teste do pezinho básico identifica as seguintes doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

Teste do pezinho Mais: além do que se detecta no teste básico, inclui mais quatro diagnósticos: deficiência de g-6-pd, galactosemia, leucinose e toxoplasmose congênita.

Teste do pezinho Super: é o único a reconhecer 48 doenças e um dos mais completos testes de triagem neonatal existentes no mundo. Ele inclui em seu painel, além das dez doenças identificadas nos testes do pezinho básico e mais, outros 38 diagnósticos realizados por meio da avançada tecnologia de espectrometria de massas em tandem – ms/ms.

Teste do pezinho para Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia (AGAMA): detecta um grupo de doenças genéticas graves nas quais não há produção de células de defesa t e/ou b nem de anticorpos protetores. O teste pode ser realizado associado a qualquer dos testes acima ou a critério médico.

Em Pernambuco, 28% dos recém-nascidos não fazem o teste do pezinho, segundo o Governo de Pernambuco. O exame permite diagnosticar precocemente as doenças fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística e doença falciforme.

Apesar do número expressivo de crianças que não fazem o exame, que ocorre entre o terceiro e o quinto dia de vida, Pernambuco aumentou o percentual em relação a 2007, quando a cobertura era de 55%. Com relação a 2016, houve uma piora de 3%.

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O Ministério da Saúde pontuia que o ideal é uma cobertura acima de 90%. Além disso, apenas 20% das crianças chegam aos serviços no período ideal, entre o terceiro e o quinto dia.

De acordo com o Governo de Pernambuco, a rede de coleta do teste do pezinho possui 220 pontos ligados ao Sistema Único de Saúde (SUS) espalhados por 183 municípios pernambucos. Apenas Paudalho não possui ponto de coleta.

Entre 2014 e 2016, 189 crianças foram diagnosticas com uma das quatro doenças.  Para fazer o teste, os pais ou responsáveis devem levar um documento de identificação com foto, a certidão de nascimento da criança ou declaração de nascido vivo entregue pela maternidade e o comprovante de residência. 

Em 2016, mais de 2,3 milhões de recém-nascidos fizeram o Teste do Pezinho em todo o país. Ele é capaz de indicar a existência de doenças genéticas, endocrinológicas e metabólicas que não apresentam evidências clínicas no nascimento. No Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado nesta terça-feira (6), o Ministério da Saúde recomenda que o sangue do recém-nascido seja coletado preferencialmente entre o 3º e o 5º dia de vida.

“Essa triagem serve para fazer a detecção precoce de doenças. O ideal é diagnosticá-las na fase pré-sintomática para que se possa fazer o tratamento e minimizar os danos à criança”, disse a pediatra e neonatologista do Departamento Científico de Neonatologia da Sociedade Brasileira de Pediatria, Silvana Salgado Nader.

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Ela explica que a rede pública de saúde de cada estado disponibiliza os testes conforme sua prevalência de doença. “É importante que ele seja realmente feito, que as pessoas tenham consciência do exame, assim devem valorizar o serviço, buscar o resultado e apresentar ao médico”, disse Silvana.

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece o Teste do Pezinho para seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Os testes feitos pelo SUS cobrem 76,91% dos nascidos vivos no Brasil. Em 2016, foram realizados 8.794.291 exames para identificar as doenças, a um custo de R$ 94,2 milhões.

O Ministério da Saúde ressalta que o SUS também garante atendimento com médicos especialistas para as seis doenças, tratamento adequado e o acompanhamento da criança com a doença por toda a vida nos serviços de referência em triagem neonatal existentes em todos os estados.

Desde 1992, o Teste do Pezinho se tornou obrigatório em todo o território nacional e hoje está previsto no Programa Nacional de Triagem Neonatal, adotado pelo Ministério da Saúde desde 2011. Pelo programa, o SUS disponibiliza acesso universal e integral às triagens, conhecidas como Teste do Pezinho, da Orelhinha, do Olhinho, da Linguinha e do Coraçãozinho.

Os pais de bebês poderão realizar o Teste do Pezinho gratuitamente na Prontoclínica Torres Galvão (PTG), localizada no centro de Paulista. As crianças podem ser atendidas das 13h às 17h de segunda à sexta-feira.

O exame é capaz de detectar mais de 40 doenças precocemente, bastando apenas um pingo de sangue de cada pé do recém-nascido nos seus primeiros dias de vida. O resultado sai em 30 dias e em outros hospitais é praticado o preço de R$ 280,00. 

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Para realizar o exame, os pais precisam portar algum documento como cartão de vacina da criança, certidão de nascimento ou documento similar emitido na maternidade, além do RG e cartão do SUS da mamãe.

Informações adicionais sobre o exame podem ser obtidas pelo telefone 3433 1012.

A Secretaria de Saúde do Recife lança nesta terça-feira (9) na maternidade Barros Lima, em Casa Amarela, o primeiro folder em Braille sobre Teste do Pezinho nos recém-nascidos. O informativo estará disponível em maternidades e unidades de saúde da cidade. O evento marca uma ação das gerências das políticas de Saúde da População Negra, da Criança e das Pessoas com Deficiência .

Segundo o senso do IBGE de 2000, aproximadamente 17% da população do Recife possui algum tipo de deficiência. E desse percentual, 49% apresenta algum tipo de deficiência visual. Esta é uma ação inédita no País. No material constarão as informações essenciais sobre o exame, locais para o atendimento e sobre as doenças que podem ser identificadas.
O Teste do Pezinho é oferecido em caráter universal e gratuito. A Prefeitura oferece este exame desde 2002 nas três maternidades municipais: Bandeira Filho (Afogados), Barros Lima (Casa Amarela) e Arnaldo Marques (Ibura).

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O exame é obrigatório no Brasil por determinação do Ministério da Saúde, desde 2001. Ele consiste em retirar algumas gotas de sangue do calcanhar do recém-nascido, uma região rica em vasos sanguíneos. O material é encaminhado para análise no Laboratório Central do Estado (Lacen), integrante da rede de triagem neonatal. Se alguma doença metabólica for detectada, a maternidade, em conjunto com o laboratório, faz a busca ativa da mãe ou do responsável pelo bebê a fim de prestar as orientações necessárias.

Maternidades do Recife que realizam o Teste do Pezinho:

Maternidade Barros Lima (Avenida Norte, 6.465, Casa Amarela – 3355.2168)
 
Maternidade Bandeira Filho (Rua Londrina, s/n, Afogados – 3355.2230)
 
Maternidade Arnaldo Marques (Avenida Dois Rios, s/n, Ibura – 3355.1814/1822)
 
Ambulatórios de hematologia da capital:
 
Centro ou Policlínica de Saúde Albert Sabin (Rua Padre Roma, 149, Tamarineira – 3355.2754/2769)
 
Policlínica Lessa de Andrade (Estrada dos Remédios, 2.461, Madalena – 3355.7802)
 
Policlínica Agamenon Magalhães (Largo da Paz, s/n, Afogados – 3355.2332)

Colaborou nesta matéria: Instituto de Cegos do Recife
 

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