Diz respeito a quase 200 milhões de mulheres no mundo, mas é tabu há muito tempo. A endometriose, doença crônica relacionada à menstruação, está começando a ser levada a sério pelas autoridades, graças às vozes de muitas das afetadas.

Deambulação médica, medo e desamparo. Foi o que sentiu por muito tempo Lorena García, uma espanhola de 30 anos com endometriose, doença que atinge uma em cada dez mulheres no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Tudo começou há mais de dez anos, quando, de repente, García sentiu fortes dores durante a menstruação. Aí começou a jornada que a levou a visitar uma dúzia de médicos, muitos dos quais disseram que era normal.

"Os médicos olham para você de cima, tratam você como louca e às vezes até dizem que você está histérica... Foi um inferno. Eu me senti muito sozinha", explicou à AFP.

Essa doença é causada pela migração de células do endométrio, uma mucosa que reveste o interior do útero, para o exterior da cavidade uterina. Mas, ao se mover, essas células geram lesões, ou até cistos, que podem ser muito dolorosos e causar esterilidade.

- Começar "do zero" -

Até o momento, não existe um tratamento definitivo, por falta de pesquisas científicas, dizem vários especialistas à AFP.

"Durante séculos, pensou-se que era normal que as mulheres sofressem durante a menstruação, o que explica o atraso considerável que temos nessa doença", explicou à AFP a diretora-geral da World Endometriosis Society (WES), Lone Hummelshoj.

Em 1997, essa consultora fundou a Sociedade Dinamarquesa de Endometriose, projeto que permitiu ao país nórdico adotar, cinco anos depois e de forma pioneira, medidas de combate à enfermidade.

A iniciativa teve eco em outros países. A Austrália lançou um plano nacional em 2017, e a França lançou uma estratégia dois anos depois.

No Reino Unido, os casos graves de endometriose são tratados em centros especializados desde 2013.

Esses planos nacionais são a resposta para a libertação da voz das mulheres.

Na França, a ginecologista Chrysoula Zacharopoulou lançou uma primeira campanha de conscientização em 2016.

"Foi uma tarefa difícil porque partimos do zero. Tudo tinha que ser feito", recordou Zacharopoulou, agora responsável pela estratégia nacional.

Paralelamente, várias mulheres famosas começaram a falar sobre o assunto, como a estilista e autora de "It" Alexa Chung, ou a modelo Chrissy Teigen. Em março de 2018, a atriz de "Girls" Lena Dunham revelou que fez uma ablação do útero na esperança de acabar com anos de endometriose.

- "Sem trégua" -

O que a torna difícil de detectar e tratar é que existem várias formas de endometriose, desde as assintomáticas e relativamente dolorosas, até as extremamente graves.

É o caso de Anne (cujo nome foi alterado), uma francesa de 43 anos que, após oito operações, uma delas de ablação do útero, ainda não consegue ver o fim do túnel.

Enxaqueca, cansaço, dores pélvicas... A mulher, que se apoia em uma bengala, teve de desistir da carreira acadêmica e tem uma vida pessoal "quebrada" pela doença.

"A endometriose me destruiu. Desde o início da doença, não tenho tido trégua, tem sido ininterrupta. E os médicos ainda não sabem o que é, nem como me ajudar a melhorar", lamentou.

Nos piores momentos de crise, ela tem ideias suicidas. Um caso que não é único, segundo Caroline Law, pesquisadora da Universidade de Montfort (Leicester), que junto com outros cientistas dirigiu um estudo de referência sobre o impacto da doença na saúde mental das mulheres.

"Depressão, impotência, culpa pela ideia de não poder dar à luz... A doença tem consequências dramáticas na saúde mental da mulher", garante a especialista.