Autismo: diagnóstico trouxe pequenas conquistas, diz mãe
Neste Dia do Orgulho Autista, saiba a importância de ter o diagnóstico e o que é preciso fazer para garantir o desenvolvimento pleno de uma criança autista
Há 13 anos o grupo de apoio para pessoas autistas Aspies for Freedom (AFF) instituiu o dia 18 de junho como o Dia do Orgulho Autista. Com o passar do tempo, a data se espalhou pelo mundo, aumentando as informações e a desmistificação do quadro para a sociedade, se juntando ao dia 2 de abril, data instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) como Dia da Conscientização do Autismo. Apesar da comemoração, e da conquista de direitos das pessoas com autismo nos últimos anos, ainda há muitas pessoas que conhecem pouco sobre o quadro, e famílias que são surpreendidas com o diagnóstico quando menos esperam.
É o caso da jornalista Danielle Cavalcanti, de 31 anos, mãe dos gêmeos Enzo e Heloísa, de recém completados 2 anos de idade. Após o primeiro ano de vida dos filhos, Dani, como é conhecida, começou a perceber alguns comportamentos muito distintos em Enzo, que destoava dos de Heloísa, e até de outras crianças da mesma idade. “Após o aniversário de um ano, aconteceu uma situação. Primeiro que Enzo começou a ficar diferente, ele já falava ‘papá’ quando era bebezinho, com uns dez meses, e ele começou a ficar calado. É muito comum que a criança autista perca habilidades que ela tinha. [Começou] a perder o olhar, ele começou a ficar muito fixado na televisão, então teve uma situação que a gente ficou chamando muito ele e ele parecia que não estava ouvindo, estava muito fixado em um brinquedo, e aquilo ali me chamou atenção”, lembra Dani.
Com as mudanças de comportamento, foi necessário levar Enzo a um neuropediatra, e depois de diversos exames, foi apontado o Transtorno de Espectro Autista (TEA) de nível mediano, em janeiro deste ano. A partir daí, para Dani, tudo mudou. A rotina de Enzo consiste em sessões diárias de terapia ocupacional, psicologia, psicomotricidade, entre outras atividades, trazendo uma carga de responsabilidade para toda sua família. “É muito difícil continuar trabalhando [sendo] mãe de uma criança autista. Continuar trabalhando, continuar no mercado de trabalho”, desabafa Dani, que precisou se adaptar às demandas do filho, e ainda entende que tudo é muito recente.
Dani celebrando São João com Enzo. Foto: Arquivo Pessoal
Rede de apoio
Apesar da grande carga de esforço e energia desprendida para cuidar de Enzo, Dani, felizmente, não está sozinha. Sua rede de apoio inclui, além do esposo, os pais e os sogros, e a equipe médica que atende a criança durante a semana. Os profissionais são especializados no método de Análise do Comportamento Aplicada (ABA), cientificamente comprovado ser uma abordagem eficaz para o desenvolvimento social e cognitivo em pessoas com TEA.
Além dos cuidados profissionais, Dani afirma que nada teria acontecido se não fosse a atenção dela aos comportamentos de seus filhos. “É importante essa intervenção precoce, que os pais corram atrás disso, antes mesmo do diagnóstico. Tipo assim, eu não sei se meu filho tem autismo ou não, mas eu vou deixar ele sendo acompanhado porque independente do venha pela frente, ele já vai estar sendo estimulado”, explica.
A jornalista ressalta a importância fundamental que a família e amigos tiveram nos primeiros meses, e como ainda são essenciais para que todos os cuidados com Enzo sejam tomados. “Criar um filho hoje já é algo que é uma sobrecarga, é um desgaste, porque você está educando e você precisa de ajuda, você precisa dos avós pra te ajudar a educar, você precisa das suas amigas de conselhos, de tudo mais. Quem dirá quando a criança tem um diagnóstico desse, que tem suas particularidades, porque uma é totalmente diferente da outra. Não é uma coisa padronizada”, balanceia a mãe de Enzo.
Atendimento na educação
Por ainda não estarem na idade escolar, Dani não pensa muito em como vai ser a logística para essa fase, que já vai acontecer ano que vem. No entanto, ela já decidiu que vai matricular Enzo e Heloísa na mesma escola, para que eles tenham a convivência mais próxima.
A rede estadual de ensino recebe as matrículas de crianças e adolescentes com TEA. “Uma vez identificado o TEA, seja por laudo ou constatação por evidências contundentes, é garantido ao estudante o acesso a um profissional de Atendimento Educacional Especializado (AEE), que o atenderá em uma Sala com Recursos Multifuncionais. Caso haja a necessidade, também é disponibilizado um profissional de apoio escolar para acompanhamento em sala de aula”, afirma a Secretaria de Educação e Esportes (SEE) de Pernambuco, por meio de nota.
O órgão também é responsável pela elaboração do Plano de Desenvolvimento Individual (PDI), feito para cada estudante pertencente ao quadro. “A partir deste, é desenvolvido um acompanhamento sistemático, tanto no contraturno como em sala de aula. O PDI ainda orienta os professores a efetuarem uma adequação curricular com vistas à construção de saberes no processo de ensino e aprendizagem do estudante”, complementa.
Enzo, de 2 anos. Foto: Arquivo Pessoal
Um novo mundo
Não é à toa que o símbolo do TEA seja um infinito. A ideia de pluralidade é constante para que as pessoas entendam que cada pessoa autista é única, com sua essência e personalidade. Para Dani, ter tido o laudo do quadro de Enzo nos primeiros anos de vida, é uma forma de se aprofundar e se aproximar ainda mais do filho. “É um diagnóstico que vai requerer mais atenção, que requer mais acompanhamento, mais proximidade ali com seu filho, mas em contrapartida é um diagnóstico que vai te trazer uma grande felicidade nas pequenas conquistas. Ensina mais a viver assim dia após dia. Então, no fim vai dar tudo certo, vai ficar tudo bem”, tranquiliza.