A vereadora Michele Collins (PP), tem como uma das prioridades neste mandato um projeto de lei para a criação, na capital pernambucana, de um Centro de Referência para Doenças Raras. Segundo a missionária, há mais de três mil doenças especiais no estado. 

Em entrevista concedida, nesta sexta (3), ao LeiaJa.com, Collins falou sobre o assunto. “Ás vezes, temos filhos perfeitos e temos dificuldades em criar imagina as famílias que têm crianças especiais. Algumas ficam desesperadas. Há crianças que morrem sem saber a doença que tinha. Esse centro é algo importantíssimo porque parece que vai crescendo o número de casos, além disso, qualquer família pode estar sujeito a isso. É uma questão emergencial”, declarou. 

“Hoje, no município e no Brasil, existem pessoas com doenças raras que não foram nem diagnosticadas. Essas pessoas sofrem e seus pais também porque, muitas vezes, eles não têm nem condições de comprar remédios caríssimos e ficam à mercê de tratamentos, quando há. Também não existe um local para recorrer a um tratamento específico. É algo muito sério”, lamentou. 

Michele Collins citou como exemplo as crianças que nascem com microcefalia. “Que explodiu o número de casos. Aos 4 meses, se descobre uma série de outras doenças. A microcefalia fica sendo apenas uma das doenças. As mães ficam perdidas e, muitas delas, vivem exclusivamente para os filhos. Os pais abandonam, raros são os casos dos maridos que ficam com as mulheres. Os casais acabam se separando”.  

A vereadora ressaltou que é necessário provocar o poder público. Ela contou que o governador Paulo Câmara (PSB) já formou uma comissão para debater como ajudar essas famílias. “É uma iniciativa boa e um primeiro passo importante, mas a prefeitura não pode ficar de fora. Eu, como legisladora, sou proibida de criar esse centro. Tem que partir do poder público, que já possui os profissionais como psicólogos e assistentes sociais na rede. Falta montar uma estrutura mínima, o espaço, para o atendimento. Desde o começo do meu mandato, essa foi uma das minhas bandeiras. Vemos essa necessidade de dar um apoio”.

Collins participa, no próximo dia 10 de março, de um evento realizado pela Amar – Aliança das Mães e Famílias Raras, com sede provisória no centro desportivo Santos Dumont, localizado no bairro de Boa Viagem, que tem objetivo conscientizar sobre o tema. O projeto também será tratado, na próxima segunda-feira (6), na reunião da Comissão de Direitos Humanos e Cidadania. A vereadora ainda pretender realizar uma audiência pública, nos próximos dias, para ouvir os pais, estado e município.