'Não é o HIV que mata, mas o preconceito ao redor'

Há 30 anos, em 1⁰ de dezembro é celebrado o Dia Mundial de Luta Contra a Aids. Na série de reportagens especiais 'Sou Positivo', o LeiaJá conta histórias de pessoas que convivem com o vírus e precisam resistir diariamente para continuar vivendo

por Eduarda Esteves sab, 01/12/2018 - 10:00

Há 30 anos, em 1⁰ de dezembro é celebrado o Dia Mundial de Luta Contra a Aids. A data foi instituída em 1987 pela Assembleia Mundial de Saúde e Organização das Nações Unidas (ONU), para buscar mais solidariedade a quem foi infectado pelo HIV/Aids. A Aids (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) é causada pelo vírus do HIV e acomete o sistema imunológico. De 1980 a junho de 2018, foram identificados 926.742 casos da doença no Brasil. O país tem registrado, anualmente, uma média de 40 mil novos diagnósticos de Aids nos últimos cinco anos. Apesar disso, houve uma redução de 16% no número de detecções nos últimos seis anos.

De acordo com o Boletim Epidemiológico divulgado pelo Ministério da Saúde, em 2017, quando analisada a taxa de mortalidade nos estados, Pernambuco tem números acima da média nacional, que foi de 4,8 óbitos por 100 mil habitantes, e também lidera os casos no Nordeste, tendo uma taxa de óbitos entre soropositivos de 5,6. Dados divulgados pelo Grupo de Trabalhos em Prevenção Posithivo (GTP)+ apontam que no Estado, uma média de duas pessoas morrem por dia com a doença e a cada seis horas uma contrai o vírus.

A pernambucana Maria da Silva*, que nesta reportagem ganhou nome fictício, se tornou parte dessas estatísticas assustadoras; há 22 anos precisou criar uma rotina e foi informada de que seria para a vida toda. Todos os dias, todas as manhãs, ela se levanta, pega um copo de água e coloca goela adentro três comprimidos responsáveis por manter o seu corpo funcionando bem. “Eles me dão anos de vida e mais tempo com os meus filhos”, garante a diarista, que aos 18 anos foi diagnosticada como portadora do vírus HIV, oito dias após ter dado a luz a um de seus oito filhos.

Aos 40 anos, a recifense sente que já viveu dez décadas e renasceu várias vezes. Ganhou chances de resistir aos problemas que enfrenta por ter o vírus. Se viu no limite entre a vida e a morte ainda jovem, deitada na cama de um hospital habitado por estranhos, sem a presença dos parentes ao seu redor. Perdeu as contas de quantas vezes precisou ser socorrida, caiu doente e tudo se repetiu. O semblante de Maria na década de 1990, na época da descoberta, era esmorecido. “Fui abandonada pela minha mãe e a família. Achavam que eu estava com a pior doença do mundo, não tive apoio. Colocavam água quente no meu lençol como se eu fosse uma indigente”, lamenta.

Aos 40 anos, a recifense sente que já viveu dez décadas e renasceu várias vezes. Ganhou chances de resistir aos problemas que enfrenta por ter o vírus. Foto: Júlio Gomes/LeiaJáImagens

A vida de Maria nunca foi fácil, mas os percalços aumentaram quando aos nove anos, a mãe se separou de seu pai e ele a abandonou com 15 filhos para criar. Era maria e mais 14 irmãos que vagavam nas periferias do Recife procurando o que comer. Desde então, passaram muitos padrastos e todos molestavam ela e as suas irmãs. “Passei pouco tempo com minha mãe na infância porque vivia fugindo de casa, não gostava deles, era abusada. Fui muito danada e sempre fugia de casa, não aceitava aquilo”, relembra.

Não restaram tantas escolhas senão ir morar na rua. Arrumava confusões, se escondia, foi levada para a Fundação do Bem Estar do Menor, na época a Febem, atual Funase e aos 14 anos saiu de lá após uma rebelião. “Prometi a deus e a mim de que nunca mais cairia naquele lugar. Só queria estar ali porque tinha alimentação e um dormitório. A rua era muito violenta, mas não queria estar encarcerada, eu tinha vontade de viver”, detalha.

Maria vagava pelo Recife, teve filhos, engravidou de novo, se mudou para o Rio de Janeiro e foi morar em um colégio interno para grávidas. Por lá, passou três anos, não se recorda bem o tempo, mas nunca se acostumou com a estadio dos cariocas. Eram rudes, preconceituosos e não havia emprego por lá. No Recife, precisou se prostituir nas esquinas para alimentar seus filhos porque era uma forma de conseguir um trocado com o corpo.

Grávida de cinco meses de uma das filhas, ela foi orientada a fazer um exame de HIV pelo seu histórico de vida sem muitos cuidados, principalmente nas relações sexuais. Mas, na época, o exame demorava para ser entregue pelo serviço público e foi liberado quando ela já estava amamentando a pequena há oito dias.

Foram meses de espera e o resultado positivo trouxe espanto por Maria não saber do que se tratava o vírus, perigo e o medo do futuro. “Ainda me lembro, os médicos me orientaram a parar imediatamente de amamentar a minha filha e por um milagre divino ela não foi infectada pela doença. Considero isso um livramento porque pelo leite eu poderia ter passado algo que odeio ter para a minha filha, sem culpa alguma nisso”. Ela não sabe com quem pode ter pego a doença, mas admite que a vida desregulada e sem cuidado tem poucos caminhos possíveis, sendo um deles esse.

Pouco tempo depois, Maria passou a tomar a medicação e desde então não pode esquecer nenhum dia dos remédios, com quem tem uma relação de ódio e amor. “Sei da importância dos comprimidos, mas as vezes passamos por muita humilhação, sabe? Eles têm um efeito colateral muito forte e causam enjoos e tontura”, conta. Ela se refere ao período em que ainda trabalhava fazendo faxinas na casa de algumas pessoas, mas sempre que tomava a medicação, passava mal e precisava largar mais cedo. “Eles ficavam desconfiados e sempre descobriam do HIV de alguma forma. E aí, eu me sentia presa na doença porque mais uma vez era mandada embora, humilhada”.

Na comunidade onde vive, o assunto ainda é um tabu. Maria é mulher negra, moradora de periferia, pobre e portadora do HIV. Foto: Júlio Gomes/LeiaJáImagens

São 22 anos convivendo com o preconceito ao seu redor, alimentando a esperança de que um dia a cura será viabilizada para todos, sem a interferência da indústria farmacêutica. Maria encara a vida como uma batalha a cada dia, ao acordar agradece pela vida e por ter filhos companheiros ao seu lado. “Eles nunca me abandonaram. Tenho muito orgulho disso e sempre procuro explicar que eles também precisam se proteger ao ter relações sexuais. O mundo é difícil e tem muita maldade”.

Na comunidade onde vive, o assunto ainda é um tabu. Maria é mulher negra, moradora de periferia, pobre e portadora do HIV. Ela mora em uma casa de um só vão e logo na entrada, onde fica a cozinha, já conseguimos enxergar o quarto, bicicletas no teto, panelas penduradas nos canos e fios expostos. As paredes laterais são coladas com as dos vizinhos e a espessura que as divide é pequena. Por isso, a família evita falar alto sobre Aids, HIV e medicações para os outros moradores do beco não descobrirem a doença. “Sei que eles desconfiam, mas eu tenho medo de retaliações, de rejeição, assim como aconteceu com a minha família quando eu era jovem. Prefiro me preservar”, explica.

Após ser diagnosticada com HIV, Maria da Silva nunca conseguiu um emprego formal. O sonho de ser auxiliar de cozinha, no entanto, ainda é vivo e ela pretende batalhar para conseguir um espaço em algum restaurante da cidade. Recentemente, ela fez um curso com duração de seis meses para se especializar na área, voltou a estudar e está aprendendo a ler e escrever em um colégio do bairro. “Já sei escrever até meu nome”, revela. Mas, na última tentativa em uma cozinha, foi informada de que por conta de sua aparência não seria aceita. “Meus dentes estão todos quebrados, tenho muitas bolhas no braço, também. Mas é tudo por causa do HIV, da diabetes e das sequelas que fiquei das vezes que quase morri nos hospitais”.

Ter as portas abertas de algum empreendimento realizaria um dos sonhos de Maria para poder dar uma melhor condição de vida aos filhos e netos. Hoje ela consegue se manter com o benefício que conseguiu do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), um salário mínimo e com o auxílio de ONGs que ajudam pessoas positivas em Pernambuco. “Tem época que a medicação falta no Estado e a gente fica aqui doido. Aí como conhecemos muitos amigos que também se tratam, pegamos emprestado porque a gente não pode ficar sem. Meu corpo estoura, a minha imunidade fica muito baixa, pego doenças oportunistas como a pneumonia e minha vida não segue”.

Nascida de sete meses, ela avalia que é impaciente e após sofrer tanto na vida, perdeu um pouco a fé na empatia das pessoas ao seu redor. “Hoje em dia eu nem tento mais explicar que Aids e HIV não são bichos, são completamente controlados por remédios. Ninguém quer saber, prefiro me resguardar porque a vida me tornou essa pessoa dura, não tenho mais paciência”.

Embed:

Conheça outras histórias de pessoas que convivem com o vírus do HIV clicando nas imagens a seguir:

 





















 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

COMENTÁRIOS dos leitores