Ter um filho deficiente abre um universo de conhecimento e muita luta por inclusão. Na busca por respeito da sociedade, as mães também acabam negligenciadas e são colocadas em uma realidade que tende a empurrar as crianças com deficiência para longe dos seus direitos. Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (21), o movimento Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) clama por visibilidade às mulheres que abandonaram a vida para cuidar dos filhos. 

Há 10 anos no Recife, Juliana Penha deixou o Sertão de Pernambuco pela falta de tratamento descentralizado. Na capital, ao invés do filho receber atendimento adequado, ela se deparou com as mesmas barreiras no acesso à saúde. Desde então, entrou no movimento por direitos à pessoa com deficiência e se tornou a presidenta da ONG, onde busca motivar outras mulheres a se empoderar para defender os filhos. 

"Eu vim do Sertão, sou de Trindade, e a gente veio para o Recife para cuidar do meu filho e dar tratamento a ele, e a gente esbarra nas mesmas dificuldades de lá. Precisei deixar minha família toda e vim aqui em busca de melhorias para que outras mães não passem pelo que eu passei", afirmou. 

Ela aponta que as mães sobrevivem em um caos em meio à demanda suprimida em todas as regiões do estado e cobra um olhar diferenciado, especialmente no apoio à saúde mental. "Elas estão adoecidas e precisam de um cuidado também. Essas mães também estão à margem da sociedade. Elas precisam de tratamento, de atendimento psicológico", destacou. 

^{Juliana Penha também destaca a inclusão no lazer e no transporte público. João Velozo/LeiaJáImagens}

Na luta por políticas mais robustas e pelo cumprimento das garantias apresentadas pela Lei Brasileira de Inclusão de Pessoa com Deficiência (LBI) - 13.146/2015 -, Juliana lembra que, além do atendimento na rede pública de saúde e a assistência com moradia para as mulheres que deixam as casas pelos filhos, a educação também precisa estar compromissada com a causa de igualdade. 

"Existe uma lacuna e a gente tá cansada do sistema dizer que não está preparado para receber crianças com deficiência. O que acontece é que as mães estão ficando com seus filhos em casa e têm crianças fora da sala de aula porque não tem essa assistência", denunciou.  

O próprio lazer fica limitado quando se é deficiente. Parques e praças sem estrutura para receber suas crianças e eventos sem intérprete de Libras também ferem o direito à inclusão. Outra condição imposta ocorre no transporte público, onde muitas vezes não está preparado, nem equipado para passageiros com deficiência. "Quando se tem um elevador, muitas vezes está quebrado, e na maioria das vezes, o motorista não tem sensibilidade e empatia nenhuma", reclamou  

Para Juliana, a mudança deve partir dos gestores, que precisam assumir um papel mais atuante e oferecer meios para facilitar a rotina das famílias com pessoas com deficiência. “O Legislativo e o Executivo precisam olhar, e não enxergar como uma causa política, mas como uma causa de urgência”, reforçou.