Tópicos | remédio mais caro do mundo

O pequeno Bernardo, de apenas seis meses de idade, já começou a vida precisando lutar por sua saúde. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o bebê, nascido em Três Lagoas (MS), necessitaria de uma medicação considerada a mais cara do mundo, custando R$ 11 milhões, para não ficar com os membros atrofiados. Após uma pequena luta judicial, enfrentada por sua família, o medicamento chegou, foi ministrado, e ele já apresentou melhoras.

Camila Mariela Cattanio e o marido, Alexandre Aparecido Martins, pais de Bernardo, entraram na Justiça pleiteando a compra do remédio pelo SUS assim que receberam o diagnóstico do filho. Até então, o bebê estava recebendo apenas um medicamento que estaciona a doença. Através de uma campanha, a família conseguiu levantar verba para custear o processo judicial e viagens para dar continuidade ao tratamento do neném. Eles conseguiram vitória e o pequeno pôde tomar a dose do medicamento na última quinta (11). Quatro dias depois, já era possível ver melhoras em seu quadro. 

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Em entrevista ao UOL, Camila celebrou a chegada da medicação e a rápida melhora do filho. “Foi tudo muito rápido. Entre o desenrolar das questões judiciais, pagamento, importação, aplicação, foram só dois meses. Tivemos muito apoio da população, fizemos uma campanha, conseguimos arrecadar verba suficiente para custear as viagens, o processo judicial. Escolhemos fazer a aplicação em Curitiba, pois soubemos de outras crianças que foram tratadas com sucesso por essa especialista”. Antes de receber a medicação, Bernardo não movia os braços, agora, está conseguindo esticá-los e mantê-los erguidos, além de conseguir firmar as pernas

O bebê deverá ficar internado no Paraná ainda por duas semanas, para acompanhamento da equipe médica. Depois disso, poderá retornar à sua casa em Três Lagoas mas, precisará voltar para revisões a cada seis meses. Agora, Camila Maiela pretende lutar para que a AME seja diagnosticada junto ao Teste do Pezinho e para que o tratamento da doença, quando detectada, possa ser iniciado de pronto. “Se a criança toma essa medicação nos primeiros dias após o nascimento, vai crescer saudável e normal, não vai precisar de aparelhos, não vai sofrer. Espero que outros pais não precisem brigar mais na Justiça. É muito sofrimento ficar esperando alguém decidir pela vida do seu filho. É um sentimento de impotência, de não poder fazer nada pelo seu filho".

A Justiça Federal em Pernambuco determinou, nesse sábado (18), que a União, por meio do Ministério da Saúde, forneça ao bebê Benjamin Brener Guimarães, de quatro meses, o medicamento Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma®?), considerado o mais caro do mundo. A criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo I (G12.0), doença grave, degenerativa, de origem genética, também conhecida como Doença de Werdnig-Hoffmann.

O medicamento, orçado em mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a R$ 11 milhões, deve ser fornecido à família do bebê dentro de 20 dias. Residentes no Recife, os familiares, inclusive, faziam uma campanha para arrecadar doações em prol do tratamento de Benjamim. Segundo a JFPE, a decisão é da juíza federal Joana Carolina Lins Pereira.

“Em sua decisão, a magistrada determinou também que a parte autora informe, no prazo de cinco dias, o valor já arrecadado através da campanha, o qual será abatido do montante a ser pago pela União. A concessão do medicamento foi determinada pela juíza depois da realização de uma perícia, a qual confirmou ser o Zolgensma®? indicado para o caso de Benjamin”, destacou a Justiça Federal.

A União, por sua vez, tentou argumentar que a criança já recebe tratamento com o medicamento Nusinersena (Spinraza®?) disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo a gestão federal, o medicamento estaria garantindo a estabilidade do quadro do paciente.

Por outro lado, “em sua decisão, a magistrada destacou os estudos mencionados no laudo pericial, que afirmam se tratar de medicação com maior eficácia, sobretudo por agir diretamente no gene, em dose única, ao contrário do Spinraza®?, que consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano". "Ressaltou, ainda, que "salvar uma vida não é despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. Por ora, entretanto, do que o paciente Benjamin precisa é de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar.  Decorridos estes vinte anos de magistratura, posso dizer que, salvando a vida de uma criança, tudo terá valido a pena'”, informou a magistrada.

“Afinal, nosso ofício é distribuir justiça e garantir a paz social, é assegurar o cumprimento dos princípios constitucionais que nos são tão caros, e entre os quais se sobressaem o direito à vida e à dignidade da pessoa humana. Se o Estado tem condições de prover esses direitos, sem sacrifício que não possa ser contornado - seja com mais economia em áreas de reconhecida desnecessidade, seja através de remanejamentos orçamentários -, não se pode negar a uma criança o direito de viver", acrescentou juíza.

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