Em Caruaru, no Agreste de Pernambuco, a família de Rafael Melo, o “Rafinha”, de um ano e sete meses, corre contra o tempo para conseguir o tratamento da criança, que possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo um. Como completará dois anos em breve, o menino precisa iniciar o tratamento com o fármaco zolgensma imediatamente, para lhe garantir qualidade de vida e até mesmo a sobrevivência. No entanto, este medicamento é considerado o mais caro do mundo e custa R$ 9 milhões. O tipo um da doença é o mais agressivo, e é bastante raro que crianças que sofrem dele cheguem aos dois anos de idade.

No próximo dia 24, a família de Rafinha terá uma audiência que decidirá se a União vai ou não arcar com esse custo. A fim de reforçar o apelo, os pais da criança coletaram mais de 30 mil assinaturas em uma petição (http://www.change.org/salvem-rafinha-melo), que será anexada ao processo judicial. O abaixo-assinado está hospedado na plataforma Change.org.

Andreia dos Santos Melo, mãe de Rafinha, conta que a luta é pelo direito a uma vida com qualidade ao filho. “Nós fazemos um apelo ao TRF-5, Tribunal Regional Federal da 5ª Região, que aprecie com urgência esse pedido. O Rafinha precisa dessa medicação. Que entendam que para o Rafinha esse é o tratamento adequado. O único tratamento que lhe trará, de fato, conforto e vida”, explica Andreia. “Peço que todos assinem essa petição, que deem voz ao meu filho, que quer tanto viver”, completa sobre a importância do abaixo-assinado.

O pequeno está em busca do medicamento desde setembro do ano passado, quando seus pais entraram na Justiça. Foram abertos dois processos - um na justiça estadual, contra o plano de saúde e outro no Tribunal Regional Federal da 5ª Região, pedindo que a União arque com os custos do medicamento. Embora aprovado pela Anvisa, no ano passado, o Zolgensma não está disponível no hall de medicações oferecidas pelo SUS.

Atualmente, Rafinha faz tratamento com o remédio Spinraza, que é fornecido pelo Governo do Estado de Pernambuco, e também considerado de alto custo (cerca de R$ 145 mil a dose).

“O remédio Spinraza, outro tratamento para AME, foi incorporado no SUS em 2019, porém, é um tratamento invasivo e demanda muitas aplicações, feitas a cada quatro meses”, destaca trecho do abaixo-assinado criado pela campanha “Ame Rafinha Melo”. “As duas medicações estão entre as mais caras do mundo, mas o Zolgensma tende a ser mais econômico a longo prazo”, acrescenta a petição online.

Os pais de Rafinha acreditam que o “medicamento mais caro do mundo” será capaz de mudar a vida do filho. A petição online foi lançada por uma voluntária da campanha “Ame Rafinha Melo”, que além do abaixo-assinado também conta com uma página no Instagram, com mais de 11 mil seguidores, e uma vaquinha para ajudar na compra do remédio. O Zolgensma possibilita uma terapia gênica, tida como a melhor para pacientes com AME tipo um.

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A pequena Aysha Goerigk, de apenas seis meses de vida, morreu no último sábado (26), antes de receber a medicação que esperava para curar a rara Atrofia Muscular Espinhal (AME). Os pais da criança, que moram na cidade de Americana (a 127 km da capital paulista) tentavam arrecadar quase R$ 12 milhões para importar o remédio Zolgensm, considerado o mais caro do mundo e usado nos casos mais graves da doença. O composto químico é o único capaz de auxiliar crianças que desenvolvem a síndrome no sistema motor.

O caso da menina do interior paulista ganhou repercussão nas redes sociais. A mãe e o pai de Aysha criaram uma conta no Instagram para angariar doações que ajudariam na aquisição do medicamento para salvar a criança. Além da tentativa de juntar o valor com os doadores da internet, um evento com alguns artistas que teria a arrecadação voltada ao tratamento foi mantido, embora a pequena tendo morrido horas antes. Os shows no esquema drive-in homenagearam Aysha e o valor da renda foi deixado à disposição dos pais e de outras entidades que prestam assistência às famílias vítimas da AME.

Considerada uma doença incomum, a AME afeta um a cada dez mil nascidos. A síndrome não era passível de cura até a descoberta do Zolgensm e de medicamentos como Nusirnesena/Spinraza. O problema não permite que o corpo produza a proteína SMN, tida como fundamental para a vida dos neurônios motores. Sem a fabricação do composto orgânico, as vítimas ficam sem os comandos físicos e a força muscular para executar movimentos, além de terem a capacidade de respirar reduzida.

Um homem identificado como Mateus Henrique Leroy Alves, de 37 anos, foi preso suspeito de usar o dinheiro arrecadado para tratamento do filho que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa rara, para ostentar. Além disso, a polícia aponta indícios de que Mateus pretendia abrir uma casa de prostituição. 

A campanha para angariar dinheiro para a criança de 1 ano e 7 meses arrecadou, em quase um ano, mais de R$ 1 milhão. Em tese, todo o valor deveria custear os medicamentos do filho de Mateus, já que cada dose custa cerca de R$ 360 mil. Na prática, o suspeito gastou maior parte do arrecadado com passeios, perfumes caros, relógios e roupas de marca, além de financiar farras regadas de bebidas e muita droga.

Mateus Henrique foi denunciado pela própria mulher, Karine Rodrigues, que suspeitou da atitude do marido e pediu o bloqueio judicial das quatro contas bancárias que o casal fez para transferir os valores arrecadados com a campanha solidária. 

Em entrevista ao G1, o delegado Daniel Gomes informou que o suspeito alega que gastou cerca de R$ 600 mil. "Ele efetivamente gastou, sendo que R$ 300 mil foram gastos com farra, mulheres, bebidas e drogas. No momento da prisão, inclusive, ele estava com porções de maconha e com restante do dinheiro". disse.

Mateus justificou a polícia que estava sendo extorquido por um traficante que descobriu a história da arrecadação. Junho foi o mês que os familiares pararam com a campanha solidária porque haviam conseguido na justiça o direito de receber do Sistema Único de Saúde (SUS) três doses do medicamento.

Agora, com a atitude do pai, a situação complicou para a criança portadora do AME. Com o dinheiro que estava na conta, a compra das outras três doses necessárias estavam garantidas, mas a situação agora é outra e a vida da criança pode estar em risco: sem dinheiro, sem medicamento.