Trista Parson, natural da Virgínia (EUA), foi a heroína da família do consultor comercial André Tôrres, cearense de Maranguape, na grande Fortaleza. Eles vivem a aproximadamente 6.100 quilômetros de distância e jamais imaginariam se aproximar por um episódio tão particular, que salvou a vida de um deles.

É que em junho de 2018 André foi diagnosticado com leucemia aguda indiferenciada - quando não é possível identificar o tipo da doença. Foi descoberta ainda uma mutação genética, a cromossomo Philadelphia. "Comecei a sentir pequenas dores de cabeça durante o dia, e na piora de uma dessas dores, vi o meu chão se abrir. Era a leucemia", recorda Torres.

O tratamento para leucemia se dá por meio de quimioterapia, imunoterapia, radioterapia e, por fim, o transplante de medula óssea. Tôrres se viu diante de mais uma batalha, a de encontrar uma medula nova e compatível. E foi após uma foto de seu filho Davi, na época com apenas um ano, viralizar na internet que surgiu o projeto Caçadores de Medula.

"Tenho dois irmãos e achava que meu problema seria resolvido dentro de casa. Mas meus irmãos não foram compatíveis o suficiente. Começamos uma verdadeira caçada para encontrar um doador", conta Torres.

Durante uma campanha de doação de sangue que ocorria na cidade, a mulher de André fez a foto de Davi carregando uma plaquinha que dizia "caçador de medula". Em uma outra placa, pendurada na sua moto de brinquedo, Davi pedia: "Procuro uma medula para o meu papai e conto com você". A foto sensibilizou muita gente.

"Eu estava internado quando a recebi e me emocionei. Meu filho, sem saber, lutava para salvar a vida do pai. Eu não era mais o herói dele. Naquele momento, ele se tornou o meu herói", diz o consultor comercial.

Ainda no hospital, André também iniciou uma campanha de incentivo pelo cadastro para doação de medula. "Levamos a campanha para a internet e estamos com o 'Caçadores de Medula' até hoje. É o meu propósito", declara Tôrres. O perfil no Instagram tem mais de 17 mil seguidores. Na página, Tôrres compartilha histórias bem sucedidas sobre doações, além de quebrar preconceitos e receios sobre o transplante.

Foi por meio do Redome, o Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea, que ele encontrou a medula certa, cinco meses após descobrir a doença. O Redome, coordenado pelo Instituto Nacional do Câncer, é o terceiro maior banco de cadastros do tipo no País e representa, para pacientes brasileiros, a maior chance de encontrar um doador que não seja da família. A instituição se comunica com órgãos de outros países para encontrar um doador compatível.

"Somente um ano e meio após o transplante o paciente pode pedir ao Redome a quebra de sigilo da identidade do dador e vice-versa, mas as duas partes precisam estar de acordo", explica Tôrres. Foi então que ele e Trista se conheceram por videochamada. "Eu ganhei na loteria de vida", vibra.

Duas loterias. Se encontrar um doador compatível é acertar na loteria, a publicitária Duda Dornela de 31 anos, ganhou o prêmio duas vezes. Ela, de Belo Horizonte, descobriu que tinha leucemia mieloide crônica em janeiro de 2015, quatro meses antes de se casar. "Foi um baque", relata ela. "Será que vou morrer? Será que vou casar careca? Ou nem vou casar?"

Começou o tratamento com quimioterapia oral e respondeu bem à medicação. Casou como sempre sonhou, de cabelão. Mas, na volta da lua de mel, teve recaída. Os médicos decidiram, então, pelo transplante de medula. O doador foi o Thiago, de São José do Rio Preto (SP), e os dois também se conheceram.

"Ele tem a mesma idade do meu irmão, que não pôde me ajudar, porque não era compatível. Eu ganhei uma medula nova e mais um irmão", comemora. No Instagram, a publicitária também criou o perfil Valorizar a Vida, com mais de 5,1 mil seguidores, em que tira dúvidas e fala sobre a importância da doação.

Já Amanda Oliveira, do Rio, descobriu a doença seis meses após o casamento, quando começou a sentir dores entre os seios. O diagnóstico não foi fácil. Apenas um ano e meio depois ela descobriu que todos os problemas de saúde estavam sendo causados por uma infecção na medula óssea. Após refazer os exames, descobriu metástase no pulmão. A suspeita era de tuberculose óssea.

"A batalha foi grande até descobrir o câncer, mas eu estava tão saturada que só queria descobrir o que eu tinha. Os médicos disseram que eu poderia ficar infértil, que ia perder meu cabelo. Passei por mais de um protocolo de quimioterapia. Foram cinco meses internada, sem saber o que iria acontecer", conta.

Em dezembro de 2018, Amanda fez o transplante, mas em um mês e meio o câncer voltou em outros órgãos e ela precisou de novo transplante. No Redome, encontraram um doador 100% compatível, mas o contato não foi em frente. O pai de Amanda era 50% compatível, mas estava com um problema no fígado que impossibilitou a doação. O doador de Amanda estava na Inglaterra. "O dia do transplante foi muito emocionante. Fiz uma cartinha para ele. Depois de dois anos, pedi a quebra de sigilo, ele aceitou me conhecer e pude ler a cartinha pra ele", conta, emocionada. As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

Pessoas que precisam de transplante de medula óssea podem ter sérias dificuldades no próximo ano. Associações médicas e de pacientes alertam sobre uma possível interrupção da distribuição do medicamento bussulfano, essencial para preparar o organismo antes do procedimento médico. A falta da droga pode inviabilizar os tratamentos e, no limite, levar pacientes à morte.

O laboratório francês Pierre Fabre anunciou, no fim de novembro, que deixará de distribuir o medicamento. Há estoque somente até junho de 2021, segundo a empresa. Como não há outra farmacêutica com esse medicamento registrado no País, as importações seguintes para as redes pública e privada do SUS, se houver fornecedor, terão de ser avaliadas caso a caso pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Nesse cenário, a entrada no Brasil é lenta, incerta e o preço também pode ficar fora dos parâmetros definidos pelo governo federal. Cada frasco do medicamento custa R$ 6,5 mil para a rede pública, considerando o ICMS cobrado em São Paulo. Em farmácias, o preço supera R$ 8,5 mil. Há ainda resistência de planos de saúde a cobrirem tratamentos com drogas que não têm registro no Brasil.

Presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), Cláudio Galvão estima que 70% a 80% dos transplantes serão negados sem o medicamento. "A droga tem 1.001 utilidades", disse.

O Ministério da Saúde informou à reportagem que o Instituto Nacional de Câncer (Inca) tem estoque de bussulfano suficiente para o primeiro trimestre de 2021. Também afirmou que o medicamento pode ser substituído e esse processo deve ser avaliado entre o médico e o paciente.

Para Galvão, porém, o bussulfano não pode ser trocado em muitas situações. "Vai ser um cenário de absoluto caos. Alguns pacientes não vão ter droga para fazer transplante. São medicamentos tradicionais, antigos, esquemas muito bem consolidados na literatura mundial."

Presidente da SBTMO, Nelson Hamerschlak afirma que, sem a droga, haverá problema para realizar a maioria dos transplantes alogênicos, ou seja, quando as células são recebidas de um doador. "Os substitutos não são ideais e aumentarão riscos e falhas", disse.

O ministério não quis comentar a manifestação de entidades médicas. "Muito me espanta a condução que está sendo dada pelo Ministério da Saúde. Completo descaso. Também a informação que a empresa nos fornece, acho que é desencontrada. Não consigo entender o que está acontecendo, porque não querem mais fazer ou continuar com o produto", afirma Galvão. Segundo o médico, outros medicamentos usados em transplante têm faltado, por vezes, no mercado, mesmo registrados no Brasil.

Pirre Fabre x Anvisa

Apesar de ser detentora do registro na Anvisa do bussulfano, a Pierre Fabre não é a fabricante do produto. O laboratório que produz a droga, segundo a Pierre Fabre, teve certificações negadas pela Anvisa. Por isso, o medicamento terá de ser retirado do mercado brasileiro, alega o laboratório francês.

A agência dá outra versão e afirma que a descontinuidade da distribuição "em nada tem a ver com pendências regulatórias e está fora da governança da Anvisa". "O fornecimento era realizado pela Pierre Fabre. A quebra do fornecimento, na situação atual, não está vinculada a nenhum pedido pendente na Anvisa, mas sim ao encerramento da licença comercial do produto à Pierre Fabre, segundo informado por ela própria", disse a autoridade sanitária.

A Anvisa também disse que não tem instrumento legal para impedir a retirada dos produtos, mas, "considerando a relevância terapêutica do medicamento", o órgão declara estudar ações para evitar o desabastecimento. "Como, por exemplo, a possibilidade de via acelerada e prioritária para novos registros, importação facilitada, entre outras ações."

Em nota à comunidade médica, a Pierre Fabre declara que está trabalhando, inclusive com a Anvisa, para garantir a disponibilidade do Bussulfano mesmo após junho de 2021. "É importante destacar que: 1) a Pierre Fabre é a distribuidora do composto do qual a licença pertence ao laboratório Otsuka e; 2) A Otsuka subcontrata sua fabricação de um parceiro, que não possui as aprovações necessárias pela Anvisa. Até a presente data, a Otsuka e a Pierre Fabre ainda não encontraram um fabricante alternativo adequado para o mercado brasileiro, mas continuam a buscar possibilidades."

Por ano, 3.805 intervenções

O bussulfano serve para tratamento prévio, ao destruir a medula óssea original do paciente e permitir que seja feito o transplante. Doenças onco-hematológicas, como leucemias agudas, linfomas e mielomas são beneficiadas com esses procedimentos. A Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope) e a Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO) afirmam que, em 2019, foram realizados 3.805 transplantes de medula óssea em adultos e 534 pediátricos. Esse número caiu em 2020 por causa da pandemia da Covid-19. 

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A Fundação Hospital de Clínicas Gaspar Vianna (FHCGV), em parceria com a Fundação Hemopa, realizou, na terça-feira (2), a XXIII Campanha de Captação de Doadores de Sangue e de Medula Óssea, com o tema “Sangue doado é amor compartilhado”. O objetivo principal é aumentar o número de doadores.

A meta era atingir a captação de 100 bolsas de sangue. O número foi superado no final da doação, com 123 bolsas coletadas e 22 doadores de medula óssea cadastrados.

“Só tenho a agradecer, estou feliz pela meta. Obrigado a todos que participaram colaborando na coordenação, na captação, os funcionários do Hemopa, todos que estiveram nessa campanha”, disse Ivone Lopes, coordenadora da campanha e enfermeira da Clínica Transfusional da FHCGV.

Iê Bentes, chefe da Agência Transfusional da FHCGV, reiterou a importância do ato e a conscientização da população sobre a doação de sangue. “É algo que depende muito da solidariedade humana. A quebra de tabus, para que a população se mobilize a doar e salvar vidas”, disse.

A campanha faz parte das comemorações dos 18 anos de criação da FHCGV, através da sua Agência Transfusional, mobilizando antigos e novos doadores de sangue e de medula óssea, além de sensibilizar pessoas para causas solidárias. Cada doação pode salvar a vida de até quatro pessoas.

Ivone Barbosa, psicóloga, contou como começou a doar sangue. “Meu sobrinho passou por um procedimento cirúrgico e precisou de sangue, dai percebemos o quanto doar é importante. Esse ato tem a intenção de salvar vidas. É fundamental ter essa disponibilidade de fazer essa doação com amor”, concluiu.

O transplante de medula óssea para tratamento de doença falciforme está liberado no País. O Ministério da Saúde publicou nesta quarta-feira, 01, uma portaria que incorpora o uso da técnica no Sistema Único de Saúde (SUS). O procedimento, no entanto, somente será indicado para pacientes que tenham um doador compatível e que atendam critérios definidos por uma equipe de especialistas.

"Embora traga a cura para a doença, a técnica envolve riscos, daí a restrição nas indicações", contou a pesquisadora da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto e integrante da Sociedade Brasileira de Transplantes de Medula Óssea, Berlinda Simões.

O coordenador do Sistema Nacional de Transplante do Ministério da Saúde, Weber Borba, estima que serão feitos entre 40 a 50 transplantes para pacientes com doença falciforme por ano. Na primeira etapa, a técnica será feita no hospital da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto e no Hospital Albert Einstein. A expectativa é a de que, com a formação de novas equipes especializadas na técnica, outros centros passem a ofertar o tratamento.

O Ministério da Saúde estima que existam cerca de 25 a 50 mil pacientes com doença falciforme no Brasil. De origem genética, ela faz com que glóbulos vermelhos de pacientes, em vez de serem flexíveis e circulares, sejam rígidos e num formato de foice. "Essas hemácias rígidas entopem os vasos, causam inflamações e dores muito fortes", conta a professora.

A doença se manifesta já nos primeiros meses de vida. Bebês com o problema são irritadiços e choram muito. Nas crises de dor, pacientes precisam ser internados. Para evitar infecções, crianças são submetidas a um tratamento preventivo com antibióticos. Em outras etapas, são indicadas transfusões de sangue e quimioterápico.

O transplante de medula pode ser comparado com uma troca de fábrica. "Começa-se do zero. A produção passa a ser feita de forma correta", compara a professora. Embora o tratamento seja muito promissor, especialistas ainda são cuidadosos na indicação da técnica. "Para fazer o transplante, o sistema de defesa do organismo é suprimido, aumentando os riscos de infecções", conta a professora.

A técnica já é usada em outros países. Mas, de acordo com Belinda, em nenhum deles o transplante é indicado como a primeira alternativa para o tratamento da doença. A equipe de Belinda já realizou 23 transplantes no País, todos dentro de procedimentos de pesquisa. Do total, houve uma morte.

A Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea defende desde 2009 a incorporação da terapia no SUS. Borba admite que a adoção ocorre com atraso. "Mas o formato é seguro, fizemos tudo com muita cautela."

A partir de publicação da portaria, o Sistema Nacional de Transplantes tem até 180 dias para incluir a doença falciforme em seu regulamento técnico. Poderão fazer o transplante pacientes que não respondam à quimioterapia e tenham alergias às transfusões.