Nesta segunda-feira (14) é celebrado o Dia Mundial do Doador de Sangue. A data foi instituída em homenagem ao médico e biólogo austríaco Karl Landsteiner (1868 – 1943), que nasceu no dia 14 de junho e fez diversas descobertas científicas, como a comprovação de que diferentes seres humanos possuem estruturas diferentes no sangue. Assim, o dia o tornou-se um marco para conscientização sobre a importância de doar sangue, além de servir como uma espécie de agradecimento às pessoas que costumam fazer doações, sem falar no incentivo para aqueles que ainda não doaram.

De acordo com a médica hematologista do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar) Claudia Santos, “quando se doa sangue, [o doador] está ajudando pelo menos quatro pessoas”. A médica explica dizendo que existem frações de componentes na estrutura do sangue, que podem ajudar essa quantia de pacientes. Gestos como esses estão presentes na campanha  "Junho Vermelho", que visa alertar a população sobre a importância em ajudar diferentes vidas, por meio da doação.

Claudia aponta que existem critérios estabelecidos para aqueles que desejam ser incentivadores da campanha e queiram fazer doação. “Qualquer pessoa entre 16 e 65 anos pode doar. É necessário estar bem alimentado e ter tido uma boa noite de sono [na noite anterior]”.  Mas a  especialista enumera também as restrições para ser doador: quem faz uso de certas medicações como propranolol e atenolol, direcionados a pessoas que sofrem de hipertensão; quem tem diabetes, assim como também não podem doar sangue pessoas que  fizeram tatuagem há menos de 12 meses. 

Neste momento de pandemia, também podem haver situações que necessitam um pouco mais de atenção, para que haja uma doação de sangue bem sucedida. De acordo com Claudia, caso uma pessoa tenha contraído o novo coronavírus, é preciso aguardar 30 dias após a recuperação para entrar no processo de doação, desde que ela não tenha passado por uma transfusão de sangue, muito menos ter ficado em ventilação médica. Já em casos de doadores que receberam o imunizante contra a Covid-19, é necessário aguardar pelo menos sete dias.

Segundo a médica hematologista, raramente acontecem casos de pacientes que enfrentam efeitos colaterais ou sofrem com reações após a doação de sangue. “Algumas vezes [o doador] pode apresentar hipotensão, mas todos os cuidados são tomados para a máxima segurança no processo de doação”, afirma. Dentre as principais pessoas que  mais precisam receber doação estão aquelas que apresentam doenças crônicas e até mesmo pacientes que passam por processo de quimioterapia. Claudia lembra que é importante celebrar a data para conscientizar a importância da doação. 

Durante todo o mês de maio, diversas instituições promovem o “Maio Roxo”, campanha que visa esclarecer e conscientizar a população sobre a existência de doenças reumáticas, como lúpus, espondilite anquilosante e doenças inflamatórias intestinais. Estas são responsáveis por comprometer o desempenho de ossos, articulações e músculos. Em casos mais avançados, as doenças podem danificar outras partes do corpo, como coração, intestino, olhos, pele, pulmão, pele e até os rins. 

De acordo com a reumatologista Marlise Simões, os primeiros sintomas de uma pessoa que possui doença reumática geralmente são dores nas articulações e dores musculares, em diversas regiões do corpo. “Os pacientes também podem apresentar inchaço associado a calor e vermelhidão nas articulações [artrite], limitação de movimentos e de suas atividades diárias e lesões de pele”, explica. 

Assim aconteceu com Luiz Fernando Damasceno Santos, assessor de comunicação, 26 anos. Já aos 17, Santos tinha fadiga e não sabia do que se tratava. “Um dia eu estava com manchas vermelhas e fui à dermatologista. Ela me deu uma guia de exames e constava que poderia ser alguma doença relacionada à alergia ou lúpus”. Após o falecimento de seu tio, o quadro se agravou. O assessor de comunicação não conseguia se movimentar e precisava de ajuda até para ir ao banheiro.

A partir deste momento, Luiz Fernando foi ao médico novamente e recebeu a orientação para procurar um reumatologista, que poderia identificar com mais precisão qual era a doença ao certo. E assim foi a descoberta. “Foi um baque descobrir que eu tenho uma doença autoimune rara [lúpus]. A primeira coisa que eu pensei foi que poderia morrer”. O assessor de comunicação conta que desde então, vive com esse fantasma. 

O paciente conta que no seu caso, o lúpus, havia inflamado o rim, além das articulações que também foram afetadas. Por  conta disso, sentia muitas dores. “O nosso corpo tem o sistema de defesa e ele identifica corpos estranhos para nos defender, mas no paciente com doenças autoimunes como o lúpus, o corpo reconhece órgãos vitais, como rins, coração como se fossem um corpo estranho e os ataca. Por isso, tem essa inflamação”, explica. 

Segundo a reumatologista, cada doença reumática possui suas características e, portanto, afetam diferentes grupos. Quando se trata de doenças osteodegenerativas, o foco podem ser pessoas idosas. Já outras doenças são mais frequentes em homens como a gota, uma espécie de artrite provocada pelo aumento de ácido úrico. E até mesmo crianças podem desenvolver algumas dessas doenças, como a Artrite Idiopática Juvenil. “Mas de forma geral, podemos dizer que as mulheres em idade fértil, 20 a 45 anos, costumam ser as mais atingidas na maioria das doenças reumatológicas, principalmente as doenças de cunho autoimunes", conta a médica.

Luiz Fernando conta que por causa deste fantasma da doença sua vontade de viver aumentou e passou a realizar seus sonhos de infância, assim como a faculdade de jornalismo. “Eu nem imaginava que iria conseguir terminar o curso, porque eu não sabia se ia sobreviver, esse era meu sentimento, mas eu me formei no ano passado. A doença me priva de algumas coisas, mas eu acho que me tornei uma pessoa melhor, mais grata, com mais empatia”, assegura. 

Existem inúmeros fatores responsáveis por motivar uma paciente com doença autoimune. Para Luiz Fernando, seus meios de incentivo são duas figuras públicas que também possuem doença reumática e servem como referência. “Astrid Fontenelle foi o maior exemplo no começo da doença, porque eu via que ela era jornalista e tinha um bom emprego. Ela estava bem. Se ela estava bem, eu podia ficar bem”, diz ele.  

O assessor de comunicação conta que Selena Gomez também é uma referência. Além da cantora ter sido acometida com a doença, ela já teve quadros piores ao ponto de fazer transplante real. Hoje é ativista e luta por diversas causas. Ter relações construtivas também ajudaram durante o tratamento da doença, assim como sua reumatologista. “Essas pessoas que estão no seu cotidiano servem como rede de apoio, é fundamental para passar por esses processos”, afirma. 

Importância do Maio Roxo

Para a especialista Marlise Simões, as campanhas que visam conscientizar e trazer uma reflexão sobre determinado tema são extremamente importantes. “Quando trazemos à tona o debate sobre uma doença como o Lúpus, as pessoas aprendem sobre aquele tema. Podemos disseminar o conhecimento sobre o assunto, como os diagnósticos, tratamentos e meios de prevenção. Os temas ganham destaque e ficam gravados na memória das pessoas. Tudo que nossa sociedade precisa é de informação de qualidade, e campanhas como estas cumprem o seu papel”, garante.

Já Luiz Fernando, tem um apego sentimental com a campanha por se tratar de um tema que ele vive cotidianamente. Este ano o assessor passou a dialogar com seus seguidores nas redes sociais para tratar de temas como as doenças reumáticas, em específico, o lúpus. “O Maio Roxo é fundamental. A gente precisa dessas campanhas, dessas reflexões, desses exemplos, desses símbolos, para que a gente consiga se entender como ser humano, criar empatia e compreensão pela própria vida. Saber que não é o fim. E que as pessoas não estão sozinhas”, finaliza.

Várias organizações internacionais, incluindo a OMS, pediram nesta terça-feira (13) a suspensão no mundo inteiro da venda de mamíferos selvagens vivos nos mercados de alimentos, devido aos riscos de transmissão ao ser humano de novas doenças infecciosas.

"Os animais, em particular os animais selvagens, são a fonte de mais de 70% de todas as novas enfermidades infecciosas nos humanos, muitas delas provocadas por novos vírus", destacam em um comunicado a Organização Mundial da Saúde (OMS), a Organização Mundial da Saúde Animal (OIE) e o Programa das Nações Unidas para o Meio Ambiente (UNEP, na sigla em inglês).

A transmissão ao ser humano do vírus da covid-19 por esta via é uma das hipóteses preponderantes dos especialistas que trabalham para a OMS.

Em seu recente relatório sobre as origens da doença, os especialistas destacaram que um mercado de Wuhan - a metrópole chinesa em que foram registrados os primeiros casos - parece ter sido um dos pontos mais importantes de propagação da pandemia no fim de 2019.

Desde então, a doença se espalhou por todo o mundo e provocou mais de 2,93 milhões de mortes, segundo um balanço da AFP atualizado na segunda-feira.

Além da suspensão das vendas, as organizações internacionais pedem normas aperfeiçoadas de higiene e saneamento nestes mercados tradicionais para reduzir tanto a transmissão do animal para o ser humano como o contágio entre comerciantes e clientes.

Também recomendam normas para controlar a criação e a venda de animais selvagens nos mercados para o consumo humano.

As organizações solicitam ainda que os inspetores veterinários sejam treinados para aplicar as novas normas, assim como o reforço dos sistemas de vigilância para detectar rapidamente novos patógenos e planejar campanhas de informação e conscientização para os comerciantes e os clientes.

- Um grande perigo -

Há um risco de transmissão aos humanos que entram em contato com a saliva, o sangue, a urina, o muco, a matéria fecal ou outros fluidos de um animal infectado, destacam as três organizações, que explicam que o risco de tocar uma superfície contaminada aumenta o perigo.

As zoonoses - doenças ou infecções naturalmente transmissíveis dos animais vertebrados ao ser humano - constituem uma grande proporção do conjunto de doenças infecciosas recentemente identificadas, assim como de varias enfermidades existentes.

"Algumas doenças, como o HIV, começam como zoonoses, mas depois se transformam em cepas encontradas apenas no homem. Outras zoonoses podem provocar surtos recorrentes, como o ebola e a salmonelose. Outras, como o novo coronavírus, têm potencial para causar pandemias globais", afirma a OMS em seu site.

Este tipo de mercado não é exclusivo da China. "Os mercados tradicionais têm um papel central no abastecimento de alimentos e trabalho (de muitas pessoas). Proibir a venda destes animais pode proteger a saúde das pessoas, tanto das que trabalham como das que compram!", destaca o comunicado conjunto.

Os mercados de Wuhan, no centro da China, eram alimentados por várias fazendas onde o novo coronavírus, inicialmente e provavelmente hospedado por um morcego, pode ter sido transmitido para um animal intermediário.

Esta é a teoria privilegiada pelo grupo de especialistas internacionais e chineses designados para descobrir a origem da pandemia. O animal intermediário, caso tenha sido o responsável, ainda não foi identificado. Também são examinadas outras teorias, como a transmissão de carne congelada de animais selvagens.

Parte da comunidade internacional, que considera que a equipe conjunta não teve condições de trabalhar com total independência e transparência na China, deseja mais investigações sobre uma possível fuga do vírus de um laboratório de Wuhan.

Com a chegada do verão no Brasil e da chuva em diversas regiões, uma preocupação de saúde pública aumenta: o crescimento da circulação do mosquito Aedes aegypti e das doenças associadas a ele (chamadas de arboviroses urbanas), como dengue, zika e chikungunya.

Conforme o último boletim epidemiológico do Ministério da Saúde sobre o tema, lançado em dezembro, entre janeiro e novembro foram registrados 971.136 casos prováveis de dengue no Brasil, com 528 mortes. As maiores incidências se deram nas regiões Centro-Oeste (1.187,4 por 100 mil habitantes), Sul (931,3/100 mil) e Nordeste (258,6/100 mil).

No mesmo período, as autoridades de saúde notificaram 78.808 mil casos de chikungunya, com 25 óbitos e 19 casos em investigação. As maiores incidências ocorreram no Nordeste (99,4 por 100 mil habitantes) e Sudeste (22,7/100 mil). Já os casos de zika, até o início de novembro, totalizaram 7.006, com incidência mais forte no Nordeste (9/100 mil) e Centro-Oeste (3,6/100 mil).

Na avaliação do professor de epidemiologia da Universidade de Brasília Walter Ramalho, este é o momento de discutir o problema do Aedes aegypti e as medidas necessárias para impedir sua proliferação. O maior desafio é diminuir os focos de criação dele.

O Aedes está no Brasil há mais de 100 anos. Em alguns momentos, já chegou a ser erradicado. Mas nos últimos 30 anos o inseto vem permanecendo e, segundo o professor Ramalho, se adaptando muito bem ao cenário de urbanização do país e do uso crescente de materiais de plástico, que facilitam o acúmulo de água propício à reprodução do mosquito.

“Todos esses materiais, que podem durar muito tempo na natureza, podem ser criadouros do mosquito. A gente tem que olhar constantemente o domicílio, não somente na terra como nas calhas. Este é um momento do começo da chuva. Se não fizermos esse trabalho e se a densidade do mosquito for elevada, não temos o que fazer”, alerta o professor.

Ele lembra que não se trata apenas de um cuidado com a própria pessoa e sua casa, mas com o conjunto da localidade, uma vez que domicílios com foco de criação acabam trazendo risco para toda a vizinhança.

O professor da UnB acrescenta que o cuidado no combate aos focos não pode ser uma tarefa somente do Poder Público. Uma vez que qualquer residência, terreno ou imóvel pode concentrar focos, é muito difícil que as equipes responsáveis pela fiscalização deem conta de cobrir todo o território.

Ramalho destaca que as doenças cujos vírus são transmitidos pelo mosquito são graves. A dengue hemorrágica pode trazer consequências sérias para os pacientes.

“A zika causou microcefalia no Nordeste e em algumas cidades de outras regiões. E precisamos nos preocupar com a chikungunya. Ela causa sintomatologia de muitas dores articulares. Muitas pessoas passam dois, três anos sentindo muitas dores. Isso causa desconforto na vida durante todo esse período”, afirma.

Campanha

No mês passado, o governo federal lançou uma campanha contra a proliferação do Aedes com o lema “Combater o mosquito é com você, comigo, com todo mundo”.  O desafio é conscientizar os cidadãos sobre a importância de limpar frequentemente estruturas onde possa haver focos e evitar a água parada todos os dias.

A campanha conta com a difusão de peças publicitárias em meios de comunicação, alertando sobre esses cuidados e sobre os riscos da disseminação do mosquito e as consequências das doenças associadas a ele. 

Nas zonas rurais de Serra Leoa, os médicos ficam assustados com a gravidade dos casos que chegam às clínicas, mas a situação de um bebê de 18 meses surpreendeu pelo acúmulo de patologias, incluindo a malária, uma enfermidade antiga que avança com o medo do coronavírus.

Quando a menina foi internada em julho no hospital de Hangha, sudeste do país, o diagnóstico não era habitual, mesmo neste país do oeste da África que tem uma das taxas de mortalidade infantil mais elevadas do planeta. Ela apresentava um quadro de pneumonia grave, diarreia e malária.

"Ela não conseguia nem sentar", conta a mãe, Adama Ansumana, na UTI, com a filha adormecida no colo. A criança está fora de perigo, mas os médicos constataram com preocupação o aumento de casos extremos desde que os pacientes deixaram de comparecer aos hospitais por medo de infecção do novo coronavírus.

A ONG Médicos Sem Fronteiras (MSF), que coordena o hospital de Hangha, que fica a alguns quilômetros de Kenema, terceira maior cidade do país, a 300 km da capital Freetown, afirma que desde março as internações caíram 40% nesta estrutura de 63 leitos.

A falta de acompanhamento médico é particularmente perigosa para as crianças durante a temporada de chuvas, pois os casos de malária disparam com o aumento da presença de mosquitos.

Remédios tóxicos

A malária é uma das doenças mais antigas e devastadoras do continente africano. Causada pelos parasitas transmitidos pelas picadas dos mosquito 'anopheles' infectado, a enfermidade provoca febres altas, dores de cabeça e dores musculares, que podem resultar em uma anemia grave, problemas respiratórios e afetar os órgãos ou o cérebro sem um tratamento rápido.

No ano de 2017 foram registrados 219 milhões de infecções no mundo, com 435.000 mortes. Mais de 90% das vítimas são africanas, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

"Enfrentamos a epidemia de malária, com sintomas de desnutrição severa na maior parte dos casos de menores que chegam ao hospital", explica a pediatra belga Laure Joachim, que integra a equipe da MSF no hospital de Hangha.

Com o temor de contágio do novo coronavírus, muitos pais recorrem à medicina tradicional, algo que frequentemente agrava as patologias.

"Muitas crianças estão gravemente enfermas, com falência de vários órgãos, já que as plantas tradicionais são tóxicas", diz a pediatra.

Apesar do solo repleto de diamantes, em particular na região de Kenema, Serra Leoa é um dos países mais pobres do planeta, com um sistema de saúde particularmente deficiente.

Trauma e desinformação

A ex-colônia britânica de 7,5 milhões de habitantes foi muito afetada pela epidemia de ebola no oeste da África, que matou quase 4.000 pessoas no país entre 2014 e 2016, e tem dificuldades para se recuperar de uma guerra civil que deixou 120.000 mortos, quase duas décadas após o final do conflito.

O temor da médica se explica em grande parte pelo trauma da epidemia de ebola, afirma Sahr Abdulai Surkiti, profissional da saúde que percorre as zonas rurais para conscientizar população, apesar do salário muito pequeno.

"Quando a ambulância levava um paciente de ebola, nunca retornava", recorda. De acordo com a MSF, 200 profissionais da saúde da região de Kenema morreram na epidemia.

As informações falsas sobre a COVID-19 também afastam os pacientes dos hospitais e centros de saúde, que em geral estão mal equipados.

"As pessoas têm medo. E nós não temos água, não temos sequer uma moto para o deslocamento", explica Sarah Vandi, enfermeira no vilarejo isolado de Talia.

"O resultado: a malária continua provocando um grande sofrimento e dizimando famílias em Serra Leona, apesar de o governo ter distribuído desde março quatro milhões de mosquiteiros", lamenta o diretor do departamento de doenças infecciosas do ministério da Saúde, Samuel Juana Smith.

Os crimes relacionados à vida selvagem e à exploração da natureza aumentam o risco de transmissão de doenças como o novo coronavírus, causado por patógenos que se espalham de animais para seres humanos, de acordo com um relatório do UNODC divulgado na sexta-feira.

"Sem a interferência humana do desmatamento, captura, abate, tráfico e consumo de animais selvagens, a evolução e a transmissão do coronavírus seriam altamente improváveis", diz o Escritório das Nações Unidas sobre Drogas e Crime (UNODC) em seu relatório anual sobre crimes.

Os pangolins, identificados como possíveis vetores do coronavírus, são os mamíferos selvagens mais ameaçados pelos caçadores furtivos, segundo o relatório. As suas apreensões de suas escamas se multiplicaram por dez entre 2014 e 2018.

A atual pandemia pode levar ao aumento do tráfego, alerta o UNODC, pois os produtos derivados da fauna e da flora podem ser apresentados como "remédios" para o coronavírus, em particular a bile de urso, usada na medicina tradicional chinesa.

O relatório também observa que o comércio ilegal de marfim africano e chifre de rinoceronte está "em declínio", enquanto a demanda por madeira exótica, por outro lado, "aumentou significativamente nas últimas duas décadas".

O UNODC baseia suas descobertas nas 180.000 apreensões feitas em quase 150 países, indicando que entre 1999 e 2019 mais de 6.000 espécies diferentes de mamíferos, répteis, corais, peixes e aves foram apreendidas.

Nenhuma espécie é responsável por mais de 5% das apreensões e nenhum país foi identificado como fonte de mais de 9% do número total de apreensões de acordo com a agência das Nações Unidas, pois as redes criminosas diversificaram os recursos que exploram.

A agência instou os governos a fortalecerem sua legislação e melhorarem a cooperação internacional.

Pesquisa realizada na semana passada pela Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP) com cerca de 400 médicos de 23 estados e do Distrito Federal, correspondentes a 8% do total de psiquiatras do país, mostra que 89,2% dos especialistas entrevistados destacaram o agravamento de quadros psiquiátricos em seus pacientes devido à pandemia de Covid-19. “O isolamento social mexe muito com a cabeça das pessoas”, comentou, em entrevista à Agência Brasil, o presidente da ABP, Antonio Geraldo da Silva.

De acordo com o levantamento, divulgado nessa segunda-feira (11) pela associação, 47,9% dos consultados tiveram aumento nos atendimentos após o início da pandemia. Essa expansão atingiu até 25%, em comparação ao período anterior, para 59,4% dos psiquiatras entrevistados.

Do total de entrevistados, 44,6% afirmaram ter percebido queda no número de atendimentos, por razões diversas, entre as quais interrupção do tratamento pelo paciente com medo de contaminação pelo vírus, restrições de circulação impostas pelas autoridades e redução no atendimento aos grupos de risco.

A pesquisa mostra também que 67,8% dos médicos receberam pacientes novos, que nunca haviam apresentado sintomas psiquiátricos antes, após o início da pandemia e do isolamento social. Outros 69,3% relataram ter atendido pacientes que já haviam recebido alta médica, mas que tiveram recidiva de seus sintomas.

Sensibilidade

O presidente da ABP disse que a população brasileira vê o número de pessoas contaminadas pelo novo coronavírus aumentar a cada dia. “São quase 200 mil casos e mais de 11 mil mortes, e as pessoas não veem uma solução”, afirmou o especialista.

“É uma situação de medo, de ameaça constante, sem saber o que fazer”, completou. Muitos pacientes não vão ter acesso a medicamentos. Com isso, a ansiedade, o estresse e a paranoia aumentam e eles deixam de ir ao médico, perdendo as orientações necessárias.

Antonio Geraldo da Silva destacou que há 45 dias escreveu um artigo alertando o governo sobre o surgimento da “quarta onda”, que é a das doenças mentais, como resultado dos impactos que a pandemia traria nos atendimentos e na saúde mental da população.

“Não se pode descuidar das doenças de pacientes mentais e da parte da saúde mental das pessoas”, observou.

A resposta veio por intermédio da secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES), do Ministério da Saúde, Mayra Pinheiro. O Ministério da Saúde firmou parceria com a ABP para garantir atendimento psiquiátrico aos profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) que estão na linha de frente do combate à Covid-19. O Amazonas foi um dos primeiros estados atendidos.

Antonio Geraldo da Silva informou que cerca de 900 mil profissionais do SUS vão receber questionários “para saber sobre a saúde mental deles, com a preocupação do tipo cuidando do cuidador”. A ABP apoia também outra sondagem sobre a saúde mental do povo brasileiro, para identificar as doenças que vão aparecer mais neste período de pandemia.

Política pública

O presidente da ABP vai levar ao Ministério da Saúde os resultados da pesquisa com os psiquiatras, mostrando que há crescimento das doenças mentais no país. “A gente precisa fazer uma política pública mais direcionada para atender a essas pessoas que estão sofrendo. A gente precisa, com urgência, cuidar dessa quarta onda, que é a das doenças mentais, dos transtornos traumáticos. Não dá para esperar. Isso é gravíssimo”, afirmou.

Uma das competições mais importantes e tradicionais do futebol mundial está suspensa temporariamente. Nesta quinta-feira (12), a Confederação Sul-Americana de Futebol (Conmebol) anunciou a paralisação da Libertadores 2020, diante da confirmação oficial de pandemia do novo coronavírus.

“A CONMEBOL, comprometida com a prevenção do COVID-19, diante do risco de sua expansão, e em salvaguarda dos jogadores, corpo técnico, delegados, árbitros, dirigentes, imprensa e torcedores, decidiu suspender os jogos da CONMEBOL LIBERTADORES 2020 da semana de 15 a 21 de março de 2020”, informou a Confederação.

A previsão é que, nas próximas semanas, sejam realizados ajustes no calendário. Apenas a partir disso será possível estabelecer as novas datas da Libertadores.

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A Marcha Pelos Raros, que existe há seis anos, tem como objetivo alertar a população para os direitos das pessoas com doenças raras. Realizado na praça Batista Campos, em Belém, no último sábado (29), pelo Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) em parceria com a Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras, o evento contou com o apoio da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado Pará (Alepa), UNAMA - Universidade da Amazônia, entre outros.

Segundo Lígia Lopez, presidente da Associação e assistente social da Comissão de Saúde da Alepa, o objetivo da marcha é mostrar que os pacientes com doenças raras têm vozes. “Não adianta dizer que existe inclusão social, acessível e sem preconceito, se você não olha para seu próximo com carinho”, explicou Lígia. 

Para Simone dos Santos, que tem uma filha diagnosticada com síndrome rara, é um privilégio ter uma filha especial. “As alegrias que ela me dá são maiores que qualquer dificuldade que já passamos”, disse. Simone ressalta que o governo deve prestar mais cuidados às criança, não só as raras, mas todas. “Devido não ter recursos necessários na cidade em que moramos, temos que nos locomover”, explicou a mãe.

Segundo Raimundo Ferreira, que possui uma doença rara mas ainda não tem diagnóstico fechado, aos poucos estão sendo quebradas as barreiras do preconceito social. “Quero mais respeito pela parte da população e conquista de espaço, onde possamos ser acolhidos”, disse.

Jaques Neves, médico e presidente da Comissão de Saúde da Alepa, destaca que a maioria dos tratamentos para esses pacientes é de altíssima complexidade, e o Governo Federal dispõe desses tratamentos, mas o custo de um paciente pode chegar a mais de R$ 1 milhão por ano. “A maioria desses pacientes tem tratamentos caros, muitas medicações vêm de fora. E só com ordem judicial o Ministério da Saúde consegue liberar algumas medicações”, explicou. 

Lorena Falcão, professora de nutrição da UNAMA, recebeu o convite para apoiar o evento pelo primeiro ano. “Estou honrada em participar de um evento em que a proposta é sensibilizar e conscientizar sobre o público que possui doenças desconhecidas, e que deveriam ter um olhar mais atencioso da sociedade e do poder público”, disse a professora.

Segundo a presidente da Associação, a maioria dos tratamentos dessas doenças são feitas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas alguns exames realizados são de alto custo e muitas famílias não têm condições. “O Estado tem que ter a responsabilidade de arcar com o tratamento desses pacientes. Tendo em vista o fechamento do diagnóstico dessas doenças”, afirmou Lígia.

Por Quezia Dias.